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  • Donatori “RE-Evolution” presentato al Senato

    Il progetto di Avis Lombardia grazie alla telemedicina mira a sopperire alla carenza dei medici di medicina generale, facilitando l’utilizzo della tecnologia a beneficio del donatore di sangue

    Martedì 17 maggio Avis Regionale Lombardia ha presentato al Senato della Repubblica il progetto Donatori “RE-Evolution” realizzato grazie al supporto medico-scientifico dell’Istituto Superiore di Sanità e con il contributo progettuale di Motore Sanità. Il progetto è di rilevanza strategica ed è strettamente connesso alla capacità dell’Italia di diventare autosufficiente nella risposta al fabbisogno di sangue e plasmaderivati. Un iter lungo e travagliato quello che ha permesso l’accettazione della medicina trasfusionale tra le attività riconosciute di Telemedicina, ma grazie all’approvazione del Decreto Riaperture per il superamento delle misure anti Covid alla Camera, Avis Regionale Lombardia è riuscito ad inserirlo all’interno del PNRR.

    Presenti a Palazzo Madama, la Senatrice Alessandra Gallone, Oscar Bianchi Presidente di Avis Regionale Lombardia, il professor Francesco Gabbrielli Direttore Centro Nazionale Telemedicina ISS, Gianpietro Briola Presidente AVIS Nazionale e l’onorevole Elena Carnevali in collegamento video. Letizia Moratti Vicepresidente di Regione Lombardia presento ad inizio lavori con un video messaggio di saluto.

     

    Attraverso la Telemedicina, Donatori “RE-Evolution”, che prevede una prima fase pilota in Lombardia per poi coinvolgere tutto il Paese fino a diventare modello per i sistemi sanitari esteri, ha l’obiettivo di sviluppare una gestione più fluida e snella dei processi di accettazione, application, verifica e follow-up del donatore, oltre che un conseguente incremento degli slot disponibili e delle donazioni di sangue e di emocomponenti.

     

    Esso è rivolto sia ai donatoriearly adopter delle innovazioni tecnologiche – che ai medici Avis, professionisti della salute che hanno svolto le loro attività alla visita, al monitoraggio e alla cura dei potenziali donatori. L’integrazione della Telemedicina nel progetto è volta soprattutto a sopperire all’attuale carenza di medici su suolo nazionale, facilitando i processi di formazione del personale riguardo l’utilizzo di devices specifici per l’erogazione delle prestazioni sanitarie; è anche il donatore a trarne beneficio con la televisita – per un controllo periodico dello stato di salute dell’individuo; il teleconsulto – per loro stessi o per eventuali parenti di cui sono caregiver; teleassistenza, telemonitoraggio e via dicendo, includendo tutte le prestazioni che inizialmente venivano svolte in sede ambulatoriale, ora perfettamente integrabili nelle attività fruibili da remoto. Inoltre, per godere a 360°della vasta rosa di possibilità offerte dall’avanzamento tecnologico rappresentato dalla Telemedicina, questo sistema è pensato per essere completamente integrato al Fascicolo Sanitario Elettronico, individuale grazie alla totale interscambiabilità dei dati e delle informazioni raccolte con l’attività Avis e viceversa.

     

    La non mercificazione del sangue è un segno tangibile della civiltà del nostro Paese, individuando un popolo solidale e profondamente segnato da un denso patrimonio di civiltà e umanità, caratterizzato da un forte senso civico. ha commentato il Presidente di Avis Regionale Lombardia, Oscar Bianchi La ricchezza di Avis pone le proprie basi sulla rete di donatori volontari che formano la grande famiglia che è la nostra Associazione, rappresentando il principale mezzo di sostentamento delle attività, nonché motore di autonomia e indipendenza. Le attività di Avis sono un elemento di supporto importante per il SSN, è per questo che è di fondamentale importanza facilitarne la fruizione, l’erogazione, l’istituzione e la definizione. La Telemedicina rappresenta una perfetta integrazione con quelle che sono le esigenze a noi contemporanee, ammodernando una pratica necessaria e fondamentale, ma figlia di un tempo pre-pandemico che ora ha bisogno di essere aggiornata”.

     

    “Il progetto di Avis Regionale Lombardia “Donatori “RE-Evolution” dimostra che rivoluzionare i sistemi in maniera virtuosa è possibile. Stiamo affrontando ancora oggi un lungo periodo difficile che ha messo a dura prova il sistema sanitario, facendo affiorare criticità importanti come la carenza dei medici e degli operatori sanitari. – Dichiara la Senatrice Alessandra Gallone – Nello stesso tempo, però, la grande emergenza ha permesso di migliorare servizi, attraverso le innovazioni tecnologiche che avvicinano medici e pazienti anche se fisicamente lontani. La telemedicina, grazie alle televisite e i teleconsulti, sopperisce alla carenza di medici su tutto il territorio nazionale. Assicurare ai donatori di sangue un’assistenza e un monitoraggio continui garantisce sicurezza sanitaria e permette di ampliare la platea di chi decide di fare un gesto di straordinaria generosità come quello di donare il sangue.  Auspico che questo bellissimo progetto superi i confini della Regione Lombardia e abbia una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale. Questo nuovo disegno di gestione del donatore è un elemento rivoluzionario nelle pratiche di gestione del donatore e ringrazio profondamente tutti coloro che hanno contribuito all’ideazione: Oscar Bianchi e, in generale tutto lo staff di Avis Regionale Lombardia, Giulia Gioda e Motore Sanità, Francesco Gabbrielli e il Centro Nazionale Telemedicina ISS, Gianpietro Briola e Avis Nazionale, l’Onorevole Elena Carnevali e, non da ultimo, Letizia Moratti e Regione Lombardia”.

     

    L’integrazione della Telemedicina nelle normali attività trasfusionali – ha detto il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briolapur nell’ottica della massima tutela del donatore, rappresenta un passo in avanti fondamentale non solo in termini di trasparenza, sicurezza e facilità di organizzazione, ma anche una soluzione preziosa a uno dei problemi che, nell’ultimo periodo, stanno affliggendo sempre più questo settore: la carenza di personale sanitario. Dare la possibilità a un medico di valutare, da remoto, limitatamente alla procedura d’idoneità alla donazione, più donatori, significa snellire una serie di procedure che, altrimenti, risulterebbero molto più macchinose. In più, questo progetto porta con sé una natura nuova e digitale che può fornire un’immagine di AVIS ancora più moderna e proiettata verso i giovani che, a loro volta, vedrebbero un’associazione al passo con i tempi, con le esigenze e con gli strumenti comunicativi delle nuove generazioni”.

     

    “L’approvazione dell’emendamento che ho presentato alla Camera al decreto “Riaperture” era fondamentale per poter dare vita alle innovazioni che deriveranno dal lungimirante progetto di Avis Lombardia – dichiara l’On. Elena CarnevaliSenza quell’ emendamento oggi non avremmo la Medicina Trasfusionale tra le prestazioni che la Telemedicina può offrire. Il campo di azione riguarderà sia l’accertamento dell’idoneità alla donazione, produzione, distribuzione e assegnazione del sangue e degli emocomponenti, sia la diagnosi e la cura dei donatori. Questo comporterà enormi vantaggi per il sistema di donazione e raccolta di sangue e plasma, una maggior efficienza dell’organizzazione delle attività e, soprattutto, una più elevata efficacia delle cure e del monitoraggio dei donatori.  Per tali ragioni, sostenere il progetto ideato da Avis Lombardia, Donatori “Re-Evolution”, è davvero importante. Ringrazio il Ministero della Salute per aver sostenuto l’emendamento, operando per la sua definitiva approvazione, e colto le potenzialità che la Telemedicina può offrire al “sistema sangue ed emoderivati”. Il sistema trasfusionale italiano ha retto all’epidemia da Covid-19 ma da tempo in Italia abbiamo segnali di flessione, come ha evidenziato il Centro Nazionale Sangue. Il progetto di Avis e l’innesto della Telemedicina nella Medicina Trasfusionale possono contribuire senza dubbio all’obiettivo strategico di autosufficienza del nostro Paese. Questa collaborazione proficua tra Istituzioni e Avis Lombardia è stata un ottimo esempio di connubio positivo e concreto”.

     

    Francesco Gabbrielli Direttore Centro Nazionale Telemedicina ISS sottolinea: “La Telemedicina ha moltissime applicazioni nella pratica assistenziale quotidiana, risolve problemi prima impossibili, apre nuove opportunità. Spetta a noi professionisti della sanità realizzarle. Nel caso della donazione di sangue, la Telemedicina può agevolare molte delle attività rendendole più veloci, più efficienti, più sicure. Bisogna sapere però che la progettazione di sistemi di Telemedicina non si improvvisa e ci vogliono le necessarie competenze. AVIS Lombardia ci ha chiesto di dare un contributo tecnico-scientifico, per quanto ci compete, al progetto Donatori RE-Evolution e noi ci siamo resi disponibili con entusiasmo. Ci aspetta una grande sfida in cui ci sarà bisogno della collaborazione di tutti”.

     

     

    Giulia Gioda, Presidente Motore Sanità afferma “La sinergia tra AVIS e Motore Sanità è foriera di innovazione per la presa in carico dei donatori di sangue, grazie alla tele visita e a sistemi di monitoraggio da remoto per i donatori stessi. Un ringraziamento sincero alle Istituzioni per la sensibilità dimostrata nei confronti delle giuste richieste di AVIS”.

     

    “La proposta AVIS Regionale Lombardia “DONATORI RE-EVOLUTION” presenta più elementi di interesse. – commenta Letizia Moratti, Vicepresidente di Regione Lombardia – L’applicazione della telemedicina anche nella Medicina Trasfusionale è un’opzione da valutare e perseguire. La progettualità espressa da AVIS ben si inserisce nell’ambito delle innovazioni tecnologiche che Regione Lombardia vuole implementare in campo sanitario, compresa la Medicina Trasfusionale in tutti i suoi ambiti di attività, inclusa la donazione. Ringrazio AVIS e AVIS Lombardia per il contributo prezioso e per la costante vicinanza alle Istituzioni, con atteggiamento sempre propositivo e costruttivo”.

     

  • Carlo Spinelli nuovo responsabile per la Politica Interna dell’Italia dei Diritti

    Il segretario provinciale romano, membro del direttivo nazionale, è stato nominato dal fondatore e presidente del movimento Antonello De Pierro e succede a Oscar Tortosa, il quale da alcuni mesi ha assunto la carica di vice presidente
    Carlo Spinelli con Antonello De Pierro

    Roma – Il movimento Italia dei Diritti, fondato e presieduto dal giornalista Antonello De Pierro, ha un nuovo responsabile del Dipartimento Politica Interna.
    Si tratta di Carlo Spinelli, membro del direttivo nazionale e segretario provinciale romano, che succede a Oscar Tortosa, approdato da qualche tempo alla carica di vice presidente. La nomina è giunta direttamente dal presidente De Pierro dopo un confronto aperto all’interno della riunione del direttivo nazionale, dove si è discusso tra l’altro dei nuovi progetti politici dell’Italia dei Diritti. L’investitura è stata accolta con soddisfazione dall’intero direttivo che riconosce in Spinelli la figura giusta per proseguire il percorso di crescita del movimento iniziato ormai da qualche anno e che sta portando Italia dei Diritti sempre più sotto i riflettori della politica italiana nazionale. Il numero uno della segreteria provinciale capitolina si è detto onorato del nuovo incarico promettendo il consueto impegno che ha profuso da sempre, fin dal primo giorno di adesione alla formazione politica fondata da De Pierro credendo fortemente in quelli che sono i principi fondanti del movimento stesso. A Spinelli, capogruppo consiliare in seno al consiglio comunale di Capranica Prenestina, va riconosciuto il merito, in qualità di responsabile provinciale romano, di aver portato l’Italia dei Diritti a essere la formazione politica che conta più eletti nei comuni della Città Metropolitana di Roma Capitale al di sotto dei 15.000 abitanti. Un risultato non trascurabile se si pensa che tutto è iniziato appena due anni fa con i primi 3 consiglieri eletti nel consesso consiliare di Roccagiovine per giungere al recentissimo 30% ottenuto a Percile con altri 3 amministratori approdati nell’assise comunale.”Sono certo che Carlo saprà ricoprire al meglio il nuovo ruolo politico – ha affermato il presidente De Pierro – e gli formulo i migliori auguri per il lavoro che andrà a svolgere“.

  • COMUNICATO STAMPA – “Oltre il Diritto allo Studio. Il Diritto all’Apprendimento come Diritto di Tutti”

    – 3 giornate con INPEF e ANPEF per affermare il Diritto all’Apprendimento.
    Vincenza Palmieri, Presidente INPEF: “Per sostenere i Diritti Umani e dei Bambini, per far cambiare il vento, bisogna partecipare. Ognuno con le proprie forze” –
    Premio Palinuro 24.9.2017
    Il 26, 27 e 28 ottobre, a Roma, con l’Istituto Nazionale di Pedagogia Familiare e l’Associazione Nazionale dei Pedagogisti Familiari, si celebrerà il Diritto allo Studio, contro ogni filiera diagnostica. Proposte, Atti Istituzionali, interventi di studenti, docenti ed esperti che ogni giorno cercano, attraverso strategie didattiche ed interventi istituzionali, di garantire il Diritto all’Apprendimento: un DIRITTO DI TUTTI.
    In data 26 ottobre, dunque, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, si terrà il Convegno “Dal Diritto allo Studio al Diritto all’Apprendimento”, patrocinato dal Senato e dalla Camera dei Deputati, con la partecipazione di esponenti del mondo istituzionale, scolastico, politico e giornalistico e con le testimonianze di Studenti INPEF e Pedagogisti Familiari ANPEF.

    Un importante momento di riflessione, nella consapevolezza che le Riforme Sociali e gli impegni legislativi recenti rappresentino i primi fondamentali passi per il cambiamento auspicato dalle famiglie e dagli stessi insegnanti, desiderosi di tornare a ricoprire il ruolo di educatori e formatori, contrastando il rischio della medicalizzazione dell’apprendimento.

    A seguire, il 27 e il 28 ottobre, presso lo splendido Centro Congressi Roma Eventi a Fontana di Trevi, si terranno due “GIORNATE DI DIDATTICA EFFICACE®”, un Evento Formativo promosso con l’intento di riconfermare la Didattica Efficace, la buona scuola ed i buoni insegnanti come la migliore soluzione possibile alle criticità del sistema scolastico.

    “Quando si vuole far cambiare ‘il vento’, sostenere i Diritti Umani e i Diritti dei Bambini, bisogna partecipare. Ognuno con le proprie forze. Grazie a quanti tra genitori, giornalisti, artisti, parlamentari, cantanti, accademici, docenti e studenti hanno già aderito” – queste le parole del Presidente Vincenza Palmieri, che annuncia: “A conclusione di queste Giornate, poi, il 2 dicembre, nella meravigliosa cornice dello Sheraton, si svolgerà il Galà a Sostegno dei Diritti Umani, che sarà l’occasione per condividere le Conclusioni e le Raccomandazioni dettate dai convenuti alle Giornate del 26, 27 e 28 ottobre”.

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    Per Accrediti Stampa al Convegno del 26 ottobre (Sala Zuccari), inviare la richiesta via mail a [email protected] e [email protected] o via fax al numero 06.67062947 indicando data e luogo di nascitan°. tessera giornalistica (per giornalisti) o estremi del documento d’identità (per gli altri operatori dell’informazione) e testata di riferimento.

  • SAVE THE DATE “Troppi per essere vero: la filiera diagnostica in Italia” – Dal Diritto allo Studio al Diritto all’Apprendimento

    Roma, 26-27-28 ottobre

    A 7 anni dall’entrata in vigore della legge 8 ottobre 2010 n. 170, l’Istituto Nazionale di Pedagogia Familiare organizza, come ogni anno,  la manifestazione culturale e sociale “Troppi per essere vero: la filiera diagnostica in Italia“, che prenderà avvio nell’ambito del convegno “Dal Diritto allo Studio al Diritto all’Apprendimento” che si svolgerà il 26 ottobre – dalle ore 15 alle ore 18 – presso la SALA ZUCCARI DEL SENATO DELLA REPUBBLICA. Nelle successive giornate del 27 e del 28 ottobre – dalle ore 10 alle ore 18 – si terranno seminari tematici e attività laboratoriali condotti da esperti ed esponenti del mondo politico, accademico, scolastico, giornalistico, giuridico e pedagogico-familiare.

    La partecipazione alla conferenza che si terrà il 26 ottobre presso la Sala Zuccari del Senato è gratuita, con prenotazione obbligatoria.

    Le tre giornate saranno un’occasione per riflettere sulla necessità di potenziare e condividere conoscenze e metodologie utili a realizzare interventi didattici appropriati ed adeguati alle necessità formative e ai tempi di apprendimento di ciascun alunno, evitando il rischio di associare temporanei bisogni individuali a permanenti difficoltà cognitive e/o strumentali.
    Le riforme sociali e gli impegni legislativi recenti rappresentano – a parere della Prof.ssa Palmieri, Presidente dell’INPEF – le risposte possibili per il cambiamento auspicato dalle famiglie e anche dagli stessi insegnanti, che vogliono tornare a ricoprire il ruolo di educatori e formatori, contrastando il rischio della medicalizzazione dell’apprendimento.

    L’iniziativa rientra tra le attività formative per le quali può essere concesso – al personale docente – l’esonero dal servizio ai sensi della Nota MIUR 02.02.2016-Prot. n. 3096

     

    INFO E CONTATTI:

    Ufficio Stampa INPEF – Tel/fax: 06.5803948

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  • Un risultato storico per impedire la medicalizzazione della Scuola. Interpellanza Parlamentare: verso la riforma della Legge 170 sui “Disturbi” dell’Apprendimento. Riscriviamo una pagina più bella della Storia della Scuola Italiana

    Roma, 3 agosto 2017 – Nella Conferenza Stampa congiunta della Senatrice Enza Blundo e della Prof.ssa Vincenza Palmieri tenuta oggi presso la Sede Nazionale dell’I.N.PE.F. a Roma sul tema “DSA e abuso diagnostico a Scuola – Gli interventi istituzionali verso il cambiamento annunciato”, si è discusso dell’Interpellanza urgente su questi temi presentata il 27 luglio scorso dalla Senatrice Blundo e da altri 31 colleghi del Senato al Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca Fedeli e al Ministro della Salute Lorenzin.

    Un’Interpellanza Parlamentare non è cosa di poco conto, soprattutto se richiede la procedura abbreviata. Un’Interpellanza è una domanda per iscritto che uno o più parlamentari rivolgono al Governo per conoscere le ragioni o le intenzioni della politica governativa su questioni rilevanti e di interesse generale; viene discussa in aula, con la presenza di un rappresentante del Governo. L’interpellanza di oggi è il risultato di una serie di Tavoli Tecnici che la Prof.ssa Palmieri ha tenuto assieme alla Vicepresidente della Commissione Parlamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza Blundo al fine di illustrare gli aspetti scientifici e statistici di questa “tragica pandemia” che ha colpito i nostri ragazzi.

    Già nel 2014,  il Presidente Palmieri aveva lanciato il Manifesto “TROPPI PER ESSERE VERO” denunciando l’abuso diagnostico con queste parole profetiche: “Non sono i bambini ad essersi ‘ammalati’, quanto la normativa di riferimento. Dal 2010, infatti, con la promulgazione della Legge n. 170, l’Istruzione è stata chiamata a delegare al Servizio Sanitario per tutto ciò che riguarda tale materia, aprendo la strada alla medicalizzazione della scuola e chiudendo la porta, di fatto, a tutti quei bambini che per qualche motivo – personale, ambientale, relazionale, educativo – manifestino un qualche tipo di difficoltà durante il processo di apprendimento”.

    La Prof.ssa aveva anche indicato la soluzione già insita nell’articolo 3 della Legge 170/2010 che introduceva le “attività di recupero didattico mirato”. Già allora aveva compreso che si stavano cristallizzando delle prassi dannose in cui alcuni docenti trasmettevano spesso frettolosamente tali comunicazioni alle famiglie rimuovendo ciò che andrebbe fatto in precedenza: una “adeguata attività di recupero didattico mirato”. L’Interpellanza Parlamentare interroga infatti il Governo sulle attività di recupero didattico mirato previste dalla Legge poiché, di fatto, tale omissione  ha contribuito a lasciare ampio spazio alla medicalizzazione delle scuole.

    Nel 2010 è stata scritta una delle pagine più tristi della Storia della Scuola italiana” – ha introdotto in Conferenza Stampa la Prof.ssa Palmieri, che fin da subito ha esposto in tutti i modi gli effetti devastanti del cambiamento prodotto dalla Legge 170, in seguito al quale “le difficoltà dei ragazzi o le normali richieste di aiuto, si sono spesso tradotte, invece che in una risposta di tipo didattico, nella ricerca e nella identificazione di un ‘disturbo’. Grave paradosso aggravatosi poi attraverso la Legge che ha ‘riconosciuto’ tali ‘disturbi’e li ha ‘presi in carico’ con una serie di disposizioni e linee guida più tese a garantire la sopravvivenza della Legge stessa che la sopravvivenza dei nostri ragazzi”.

    Non esiste una Legge in Italia – continua Vincenza Palmieri – che riconosca, ad esempio,  il tunnel carpale o l’ipertensione o una legge che stabilisca ‘sistemi compensativi’ per gli ipotiroidei… La Legge 170 invece definisce la diagnosi, i metodi, persino  la ‘terapia’ (i sistemi compensativi e dispensativi), fatto straordinariamente unico che fa sollevare dubbi di costituzionalità sulla Legge e che ha prodotto in questi anni un aumento vertiginoso delle diagnosi  e  l’attivazione di una filiera neuropsichiatrica che non collima con la missione primaria della scuola”.

    Ma se è a scuola che il bambino che non sa, deve imparare, perché la Scuola inoltra con estrema facilità i bambini al sistema sanitario per una ‘certificazione DSA’? È proprio la Scuola il posto dove il bambino che non sa deve stare! I numeri sono significativi: 190.000 bambini diagnosticati DSA, una pandemia senza precedenti, incrementi, in alcune zone, del 50% rispetto all’anno precedente. Ed insegnanti della scuola per l’Infanzia spesso preposte ad individuare gli indicatori predittivi dei disturbi, come uno spionaggio industriale, stabilito per Legge o Linee guida”.

    La Senatrice Blundo, ringraziando la stampa e i presenti dell’attenzione ha così concluso: “La collaborazione con l’I.N.PE.F. e l’impegno in questa Riforma nascono dal 2014 e si sono arricchiti attraverso un connubio tra scienza e politica. I numeri e le evidenze che mi sono stati presentati dal Presidente Palmieri sono così preoccupanti e coinvolgono così tante realtà che non ho potuto, come Senatrice della Repubblica e come donna della Scuola, non abbracciare tale istanza e dare una risposta alle migliaia di cittadini che lo chiedonoL’Interpellanza presentata – prosegue la Senatrice – va in questa direzione e ci auguriamo possa presto portare a risultati concreti scongiurando l’invio al Sistema sanitario di casi non necessari, che potrebbero essere trattati diversamente in ambito didattico, educativo e pedagogico prima che medicale”.

    La Prof.ssa Palmieri ha salutato i presenti sottolineando come l’Interpellanza Parlamentare, oltre ad essere un Atto forte, rappresenta il cambiamento ed uno strumento di difesa per tutti coloro che non vogliono essere ostaggio inerme di una commistione tra sistema scolastico, sistema sanitario, interessi altri, derive neuropsichiatriche e interventi autoritativi. “Quello che vogliamo da questo momento in poi è dimenticare quella brutta pagina di storia e riscriverne insieme una bella, una dove i bambini possano andare felici a scuola e, se sbagliano, possano essere aiutati da chi è lì proprio per aiutare ad imparare e sa farlo. Rafforziamo la didattica: di buoni insegnanti è ricca l’Italia”.

    Così siamo riusciti a scrivere una bella pagina della Scuola Italiana. Grazie.

    Ufficio Stampa I.N.PE.F.

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    Audizione (1)

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  • Italia dei Diritti a Montecitorio per Commissione Jo Cox contro odio

    Su invito della presidente della Camera Laura Boldrini il presidente del movimento Antonello De Pierro ha guidato una delegazione per assistere alla relazione finale del gruppo di studio e ha annunciato l’adesione al percorso intrapreso

    Antonello De Pierro
    Roma – In una Sala della Regina colma al limite della capienza è stata presentata a Montecitorio la relazione finale della “Commissione Jo Cox”. Un gruppo di studio sui fenomeni di odio, intolleranza, xenofobia e razzismo, voluto fortemente dalla presidente della Camera dei Deputati Laura Boldrini, che è giunto a risultati sorprendenti quanto inquietanti, accendendo i riflettori su quella che è già diventata una vera e propria emergenza da affrontare senza indugi. A presiedere i lavori, per 14 mesi, è stata la stessa Boldrini, con la partecipazione di un rappresentante per ogni gruppo parlamentare, di alcuni esperti e della società civile, recependo appieno le indicazioni promananti dal Consiglio d’Europa. La Commissione, a due mesi dalla sua istituzione, ha aggiunto alla sua denominazione l’emblematico e significativo riferimento a Jo Cox, la parlamentare inglese brutalmente uccisa per odio politico. Un nodale apporto al commendevole risultato finale, come è stato sottolineato dalla stessa Boldrini, è stato fornito da Tullio De Mauro, il celebre e compianto linguista scomparso a inizio anno.
    Carlo Spinelli, Antonello De Pierro, Carmine Celardo e Aurelio Tartaglia
    L’incontro è stato moderato dal giornalista di Rai3 Giovanni Anversa e, dopo l’intervento introduttivo della presidente della Camera, ha visto susseguirsi gli autorevoli contributi dialettici della sociologa Chiara Saraceni e della deputata Milena Santerini. Toccante la testimonianza resa dal pulpito da parte della giovanissima Flavia Rizza, la straordinaria testimonial di una campagna di sensibilizzazione contro il bullismo promossa dalla Polizia di Stato, che ha suscitato grande commozione e un fiume di scroscianti applausi. A seguire, sempre moderati da Anversa, hanno preso la parola la sottosegretaria alla Presidenza del Consiglio dei Ministri Maria Elena Boschi, il direttore de La Repubblica Mario Calabresi e quello di Rai News Antonio Di Bella, la consigliera di amministrazione Mediaset Gina Nieri, al presidente dell’Ordine dei Giornalisti del Lazio Paola Spadari e la prestigiosa firma del Corriere della Sera Gian Antonio Stella.
    Carmine Celardo, Emiliano Varanini e Antonello De Pierro
    Al suggestivo e appassionante evento, su invito della presidente Boldrini, ha preso parte una delegazione del movimento politico Italia dei Diritti, capeggiata dal presidente Antonello De Pierro. Ad accompagnare De Pierro a Montecitorio c’erano il responsabile provinciale di Roma Carlo Spinelli, il vice responsabile per il Lazio e vice responsabile per il Lavoro e l’Occupazione Carmine Celardo, il vice responsabile per la Tutela dei Consumatori Emiliano Varanini, il responsabile del Tesseramento Aurelio Tartaglia e la responsabile per Fiumicino Sara Cardilli.
    Giovanni Anversa, Laura Boldrini e Milena Santerini
    Il commento sull’appuntamento politico è stato affidato al leader dell’Italia dei Diritti.
    Ringrazio innanzitutto la presidente Boldrini — ha dichiarato De Pierro — per averci onorati del suo graditissimo invito ad assistere all’attività espositiva di fine lavoro di una Commissione di studio di estrema rilevanza in un momento storico come quello in cui stiamo vivendo. Alcune circostanze che emergono in uno scorcio epocale piuttosto ampio che stiamo attraversando e che fa prevedere una dilatazione temporale al momento indefinibile rispetto alla deflagrazione dell’odio in tutte le sue forme, come ci viene riportato dalle cronache quasi quotidianamente, in cui i crimini legati a questo fenomeno si susseguono senza sosta, non possono lasciarci indifferenti, ma impongono un intervento deciso, risoluto e, per quanto possibile, risolutivo. E’ una questione di giustizia sociale, a cui siamo fortemente attaccati come etica di un’intera nazione. Certi atteggiamenti, che affondano le radici in un humus subculturale atavico e che spesso sfociano in gravi integrazioni penalmente rilevanti o comunque in violazioni dei diritti umani, vanno immediatamente soffocati. In uno stato di diritto siffatti istinti animaleschi non possono avere diritto di cittadinanza e, se la politica finora ha forse minimizzato, a volte ha legittimato o giustificato, ci sentiamo di rivolgere un grande plauso alla presidente Boldrini per aver avuto il merito di lanciare un ormai improcrastinabile allarme sociale in afferenza al dilagare dell’emergenza odio, aprendo uno squarcio senza appello su una realtà che da tempo era sotto gli occhi di tutti.. Il mondo della politica fino a qualche tempo fa si era rivelato sordo, con le coscienze anestetizzate, di fronte a un qualcosa che forse veniva percepito di lieve entità. Con la coscienza assopita anche la ragione va in vacanza e il sonno della ragione genera mostri, e gli effetti ben presto si sono dispiegati in ogni dove nei corpi collettivi, fino a disegnare un quadro inquietante che ora è sotto gli occhi di tutti e ha sancito il trionfo della mediocrità. Le stesse donne in politica hanno subito a volte livorosi insulti di natura sessista e la priorità è innanzitutto disinquinare le stesse istituzioni dalle pervasive infiltrazioni insane che le hanno inondate nei loro bassifondi. Di una cosa siamo certi. L’ondata di odio va fermata. I lavori della commissione che ha reso note le risultanze del suo operato sono un ottimo inizio, ma ora urge quell’alleanza invocata dalla presidente Boldrini, facendo appello ai diritti individuali e collettivi, che riteniamo l’unica via su cui incanalare un percorso convincente ed efficace. Noi, come ho già riferito a lei, ci siamo e il nostro impegno siamo pronti a metterlo in campo nei limiti delle nostre possibilità, con i nostri dirigenti e i tanti attivisti che hanno sposato la nostra causa. La consideriamo una rivoluzione della dignità, per accendere nelle vittime un barlume di speranza ed evitare che questa naufraghi sugli scogli della rassegnazione. Arginare, tentando di debellare i fenomeni di odio e di intolleranza dovrebbe essere un dovere civico per tutti, travalicando ogni steccato ideologico, per mettere ai margini coloro i quali, e per fortuna non sono tantissimi a fronte della totalità dei cittadini, sono affetti dal virus dell’esaltazione, spesso foraggiata da politici, o meglio politicanti, che per racimolare consensi, si cimentano in esercizi demagogici e cavalcano a volte idee malsane, mistificando la realtà ed esibendosi in distorsioni statistiche inverosimili e paradossali. Aderiamo all’alleanza auspicata dalla presidente Boldrini perché il sentimento di odio non può albergare in un parenchima sociale come quello italico, perché chi esprime idee diverse va rispettato e tutelato, sempre nei limiti del confronto democratico, ma chi agisce su impulso rancoroso non può essere tollerato. Per fortuna viviamo in un paese libero e non ammettiamo sessismo, bullismo, xenofobia, razzismo e ogni forma di intolleranza. Anzi l”unica intolleranza che ammettiamo è quella contro chi odia. Non mi avventuro nel merito di ogni forma di odio, mi sono già espresso in più occasioni e ce ne saranno altre per gridare a gran voce il nostro pensiero, in particolare nell’alveo del sessismo, del bullismo e dell’intolleranza a sfondo razziale. Su quest’ultimo punto, ora di particolare attualità, il nostro paese ha già pagato il suo prezzo e ogni rigurgito di questo genere può essere riconducibile solo a un retaggio di tipo fascista e va perseguito duramente. Esiste già la nota legge 645/92, la cosiddetta legge Scelba, in merito, anche se ho sempre notato una certa titubanza nell’applicazione, e ben venga la proposta dell’onorevole Emanuele Fiano di inserire un reato specifico nel codice di rito penale, proposta che tra l’altro ha già suscitato qualche riferimento antisemita nei suoi confronti, e in proposito colgo l’occasione per esprimergli la nostra solidarietà, a dimostrazione della giustezza di tale intento di produzione legislativa. Il fascismo in Italia è stato sinonimo di dittatura, inseguimento e pratica di un modello autoritario, e, con buona pace dei nostalgici, per mantenere una democrazia compiuta bisogna soffocare in culla ogni richiamo liberticida, anche solo simbolico, al Ventennio. Ma quello che ci sta particolarmente a cuore è l’odio che si manifesta sotto forma di stalking. Abbiamo più volte dichiarato la nostra linea per ciò che attiene alla violenza di genere, sia fisica che psicologica, e, anche se la codificazione del reato specifico con l’introduzione dell’art. 612 bis nel codice penale ha certamente segnato un passo in avanti, lo riteniamo assolutamente insufficiente per arginare il problema. Personalmente sono intervenuto a molti incontri sul tema e non mi stancherò mai di propugnare la necessità di affrontare la questione sotto un profilo culturale e preventivo, magari anche con supporti di tipo psicologico, oltre che naturalmente sotto quello repressivo per esercitare la legittima pretesa punitiva dopo che si è ormai concretizzato il tempus commissi delicti. Ed è alla commissione del reato che bisogna evitare di giungere e a nostro avviso il più delle volte sarebbe possibile se le previsioni normative fossero più adeguate alla fattispecie criminosa de qua. Infatti non si è quasi mai giunti a considerare che nella maggior parte delle volte non ci troviamo di fronte a un delinquente abituale, ma a una persona che ha una biografia ineccepibile sotto un profilo comportamentale. Il più delle volte parliamo di una persona che ha vissuto in maniera eccessivamente traumatica un distacco di tipo amoroso. Spesso sviluppa un disturbo di adattamento e ogni tentativo di allontanamento coercitivo, tramite l’emissione di misure cautelari, dalla vittima non produce effetti significativi. Prima di entrare nel terreno giuridico ci troviamo in quello clinico. Prevedere perciò un supporto di tipo psicologico nella legge, a nostro avviso, sarebbe necessario. Nessuno vuole svilire il sacrosanto esercizio dell’azione penale con il dispiegarsi di effetti sanzionatori post delictum, ma così, in molti casi, si eviterebbe di giungere alla consumazione del reato stesso e si otterrebbe certamente un effetto deflattivo nella lugubre contabilità relativa ai femminicidi che le cronache ci offrono purtroppo quasi quotidianamente. Pertanto insistiamo sul fatto che la sfida dovrà essere culturale e preventiva in queste e in tutte le forme di odio. Il cammino è lungo e tortuoso, ma siamo certi che sia iniziato nel migliore dei modi“.
    Laura Boldrini e Maria Elena Boschi

    Aurelio Tartaglia, Sara Cardilli e Antonello De Pierro
    (Foto di Marco Bonanni)

  • MAGI – Le Malattie Genetiche e Rare in rete

     

    LE MALATTIE GENETICHE E RARE IN RETE: L’ESPERIENZA DI MAGI

    Appena concluso l’incontro tra realtà sanitarie d’eccellenza alla Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini a Roma

    A Roma, alla Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini, il 13 Luglio si è tenuto un congresso dedicato ai risulta già acquisiti ed alle prospettive della diagnostica molecolare. Undici anni orsono è nato il gruppo MAGI, presente in Italia con sedi a Rovereto e Bolzano e con numerosi rapporti di collaborazione internazionale e nei paesi in via di sviluppo. Matteo Bertelli, docente di genetica medica, presidente di MAGI, ha fatto nascere e sviluppato con il supporto del Premio Nobel Rita Levi-Montalcini e di Lucio Luzzatto, attuale rappresentante scientifico, una attività di ricerca e diagnosi di malattie genetiche e rare che non trovavano in Italia risposte efficaci.

    Il gruppo MAGI comprende cinque strutture: due laboratori di genetica medica, MAGI-Euregio di Bolzano ed a Rovereto, dove è attivo il MAGI’S Lab. A Brescia vi è il centro residenziale di San Felice del Benaco per l’informazione e la diffusione delle conoscenze sulle malattie genetiche, mentre nei paesi in via di sviluppo, il centro di diagnostica non-profit MAGI-Balkan di Tirana (Albania) e lo spin-off MAGI-Russia all’interno dell’Università di Krasnoyarsk (Siberia). In Africa è già in sviluppo un centro in Tanzania ove attualmente risiede per le ricerche sulla malaria il Professor Luzzatto.

    Quelle in Italia sono strutture di eccellenza per i test molecolari che riguardano le malattie oftalmologiche ereditarie, quelle cardiovascolari e linfatiche, le obesità a eredità mendeliana, l’ictus giovanile e le infertilità mendeliane. Per alcune patologie è l’unica realtà in Italia a offrire il test genetico. Gran parte dei ricavi sono investiti in ricerca e in progetti sulla formazione e l’informazione del personale sanitario e di giovani ricercatori. Nei paesi in via di sviluppo sono offerti test genetici gratuiti, attraverso il Charity Program.

    All’incontro alla Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini a Roma è stato presentato un percorso assistenziale integrato messo a punto Dall’IRCCS Oasi Maria Santissima di Troina, dall’Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano, dalla Dermatologia dell’Ospedale San Gallicano di Roma e da MAGI. Un ulteriore progetto recentemente avviato, si propone di sviluppare, la diagnosi di malattie genetiche ad esordio neonatale quali l’igroma cistico benigno. Tali progetti sono sviluppati con il comitato scientifico rappresentato dal Prof. Tommaso Beccari di Scienze farmaceutiche dell’università di Perugia e della società scientifica EBTNA di cui MAGI fa parte. MAGI inoltre collabora con il Prof. Bruno Amato dell’Università di Napoli, con il Prof. Sandro Michelini dell’Ospedale dell’Ordine di Malta di Roma e con il Prof. Raul Mattassi dell’Humanitas di Castellanza di Varese. “La vera sfida alle malattie genetiche e rare può essere vinta solo facendo rete” – ha concluso Bertelli – “ed è questa la strada che MAGI ha deciso di intraprendere molti anni fa e che oggi comincia a dare i frutti sperati” quest’anno sono state già pubblicate 6 ricerche in PubMed svolte con i gruppi sopra citati e si è consolidato il nostro ruolo all’interno di FederazioneSanità-Confcooperative.

     

    Dr. Matteo Bertelli

    Presidente Gruppo MAGI

    URL: http://www.magi-group.eu/

    MAIL: [email protected]