Ci sono momenti rari che nella vita vanno assaporati. Uno di questi sarà giovedì 28 febbraio concedendosi un pranzo o una cena nei 20 ristoranti di INGRUPPO in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019. Abbracciando il motto della Giornata, «Show your rare, show you care», i ristoratori, per ogni menu degustato, devolveranno 15 euro all’Istituto Mario Negri che da oltre 25 anni è impegnato nella ricerca sulle malattie rare.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che vi siano tra le 6.000 e le 7.000 malattie rare descritte. Si parla di 1,5 milioni di pazienti in Italia e addirittura di decine di milioni in tutta Europa. In base ai dati coordinati dal Registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola circa 19.000 nuovi casi. Una condizione molto sentita anche in Lombardia dove i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 60.000, di cui oltre 6.500 nella provincia di Bergamo. Numeri che richiedono un ripensamento nei sistemi di assistenza tanto che il tema dell’edizione 2019 è «Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale».

Dal 1992, anno in cui è nato il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” a Ranica (BG), l’Istituto Mario Negri ha contribuito ad accrescere la consapevolezza del problema tramite campagne di sensibilizzazione, ha offerto ai pazienti sostegno, accompagnamento e informazioni utili supportate da elevate conoscenze scientifiche e tecnologie all’avanguardia, ha realizzato molti progetti sulla ricerca di base, epidemiologica e clinica, accompagnati da un forte impegno nella divulgazione e nella formazione dei giovani ricercatori. Oggi il Centro Daccò è una realtà di riferimento nel contesto nazionale e internazionale e dal 2001 è Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.

Anche i ristoranti di INGRUPPO contribuiscono a sensibilizzare il pubblico, rendendo il piacere a tavola uno strumento per rafforzare la coesione sociale e lo spirito di comunità. L’alta cucina di Ingruppo è infatti un potentissimo veicolo di cultura a tutti i livelli: cultura del cibo, delle materie prime, delle antiche tradizioni e, in questo caso, della solidarietà. Con il format dell’iniziativa – ora giunta alla sua settima edizione –, infatti, i piatti di haute cuisine preparati dagli chef, incontrano palati e gusti del tutto nuovi, affascinando avventori che mai, altrimenti, avrebbero sperimentato le meraviglie dell’alta cucina, propronendo loro “menu ragionati” con cui comprendere il valore educativo del cibo.

Secondo quando riferito dai 20 ristoratori che partecipano all’iniziativa – A’anteprima, Al Vigneto, Antica Osteria Dei Camelì, Casual Ristorante, Collina, Cucina Cereda, Da Vittorio, Frosio, Il Saraceno, La Caprese, Lio Pellegrini, Loro, Osteria Della Brughiera, Posta, Roof Garden Restaurant, Tenuta Casa Virginia, Ristorante Enrico Bartolini Al Mudec, Trussardi Alla Scala, Sadler e Pomiroeu Giancarlo Morelli – infatti, INGRUPPO ha non solo portato nei ristoranti una nuova clientela ma in molti casi ne ha favorito la fidelizzazione.

Il format piace proprio a tutti: dalle coppie ai gruppi di amici di età diverse, con un particolare interesse dimostrato soprattutto tra i 30 e i 50 anni. E di anno in anno l’interesse cresce, come dimostrato anche dall’affluenza del 2019 che mostra già il segno “più” rispetto alle edizioni precedenti, soprattutto nei finesettimana. Un’attenzione che corre anche via social, con il profilo Facebook ufficiale dell’inziativa seguito da 7 mila persone, con una media di 10 mila visualizzazioni a post. Trend che, c’è da scommettere, trainerà anche il neonato profilo Instagram mentre il sito web dell’iniziativa www.ingruppo.bg.it attira già in media 1.800 visitatori al giorno. E alla crescita quantitativa si associa quella qualitativa. I ristoratori, infatti, sostengono che ormai INGRUPPO sia scelto non solo per i vantaggi in termini di prezzo, ma per il piacere di conoscere una cucina di alta qualità, apprezzandone le peculiarità a 360 gradi.

LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

La giornata nasce come appello mondiale ai politici, alle istituzioni, ai ricercatori, alle aziende, per porre al centro dell’attenzione e dare visibilità alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li seguono condividendone difficoltà e speranze. Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica. La conoscenza e l’informazione sono prioritarie, e la campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare, ad ascoltare chi ne è colpito, a capirne i bisogni e a pensare a tutte le possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. Pur interessando ciascuna un piccolo numero di malati, infatti, le malattie rare sono solo apparentemente un problema di pochi: l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima ve ne siano circa 7.000 e, solo in Italia, sarebbero un milione e mezzo le persone colpite. È dunque importante l’aiuto di tutti.

INGRUPPO

INGRUPPO Dal 15 al 30 aprile 2019, con l’esclusione del 14 febbraio e del 21 aprile (giorno di Pasqua), i ristoranti aderenti all’iniziativa offriranno la possibilità di consumare menu completi (almeno un antipasto, un primo, un secondo e un dolce) comprensivi di vino, bevande e caffè, al costo prestabilito di 60,00 euro a persona. Fanno eccezione solo A’Anteprima, Da Vittorio, Enrico Bartolini Mudec e Sadler in cui il costo sarà di 120€ a persona. Chi dovesse decidere di utilizzare l’opzione “Diritto di Tappo” dovrà prevedere un costo di 10€ aggiuntivo. La formula è valida sia a pranzo che a cena compatibilmente con i giorni di apertura dei locali. La prenotazione può essere effettuata via telefono o via e-mail, direttamente al ristorante, specificando la richiesta del menu “INGRUPPO”.

ISTITUTO MARIO NEGRI

L’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS è una fondazione privata senza scopo di lucro che opera nel campo della ricerca biomedica. Il suo fine è contribuire alla difesa della salute e della vita umana. Nato a Milano nel 1963, oggi ha tre sedi: Milano, Bergamo, con il Centro Anna Maria Astori all’interno del Parco Kilometro Rosso, e Ranica (BG) con il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” e vi lavorano circa 700 persone. L’Istituto non brevetta le proprie scoperte e ha sempre mantenuto la propria indipendenza, schierandosi dalla parte degli ammalati.

I NUMERI

Le malattie rare: i numeri di un problema globale

– Tra 6.000 e 7.000 le malattie rare descritte

– L’80% ha un’origine genetica e spesso si manifesta nell’infanzia

– Complessivamente le malattie rare interesserebbero il 3% della popolazione

– In Italia si stima siano colpiti almeno un milione e mezzo di individui

– In Lombardia i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 60.000

– Oltre 6.500 nella provincia di Bergamo

Mario Negri: i numeri dell’attività dedicata alle malattie rare

27.321   richieste di informazioni da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari
3.174     pazienti e loro familiari di cui si conservano campioni biologici nella Biobanca malattie rare
2.500     pazienti inseriti in tre Registri di malattie rare
994         malattie rare segnalate al centro
325         associazioni italiane di pazienti e familiari in contatto con il Centro
776         mutazioni genetiche trovate

131         geni studiati