In Sicilia vivono quasi 30.000 donne che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario; tra loro sono molte quelle che combattono con la forma avanzata e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia, con una migliore qualità di vita.
A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.
Martedì 8 luglio, a partire dalle ore 16.00, a Messina, presso l’Auditorium dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Papardo-Piemonte, Contrada Papardo, si terrà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti messinesi su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione e condividere le loro esperienze. Nell’ambito dell’incontro, che vedrà la partecipazione del dottor Michele Vullo, neo Direttore Generale dell’AOOR Papardo-Piemonte, si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.
«Il Centro Oncologico di Eccellenza del Papardo è nato circa due anni fa in convenzione con l’Università degli Studi di Messina con l’obiettivo di rispondere alle esigenze di assistenza oncologica del territorio», afferma Vincenzo Adamo, Professore ordinario di Oncologia Medica all’Università degli Studi di Messina e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica dell’AAOR Papardo-Piemonte. «La campagna “Tutta la vita che c’è” si sposa perfettamente con la mission principale del Centro Oncologico che, con il “Progetto Donna”, si fa carico in modo particolare di tutte le patologie oncologiche che colpiscono la popolazione femminile».
“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle Istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «Le statistiche ci dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato per fortuna a crescere nei prossimi anni», afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano seriamente riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa o sociale».
Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti.
Le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.
Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando, il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dal quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.
Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente:
«le priorità riguardano un’assistenza adeguata, la riabilitazione, la garanzia di essere curate con le migliori terapie, il sostegno psicologico e le terapie di supporto, lo snellimento burocratico per l’accesso ai controlli e così via. Nei centri di riferimento la donna riesce a trovare risposte ma l’offerta d’informazione e di aiuto è ancora troppo disomogenea sul territorio nazionale», afferma Annamaria Mancuso.
Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.
L’incontro di Messina si svolge sulla scia dei progetti promossi dagli specialisti oncologi del Papardo a supporto della qualità di vita delle donne. «Già a partire dal suo secondo anno di attività il Centro Oncologico si è concentrato, oltre che sull’assistenza e la cura, anche sulla qualità di vita dei pazienti oncologici con una particolare attenzione alle donne», aggiunge Adamo.
Fiore all’occhiello dell’Oncologia Medica del Papardo è l’attenzione alla qualità di vita attraverso progetti come “La forza ed il sorriso”, finalizzato all’estetica e cosmesi per le donne in corso di trattamenti oncologici, il “Laboratorio sperimentale di psiconcologia regionale”, nel quale la UOC di Oncologia Medica è il riferimento per l’area metropolitana di Messina, e il Progetto “Supporto e Qualità di vita al paziente oncologico” in collaborazione con ASSO onlus, Per Te donna e Associazione Italiana GIST.
Per maggiori informazioni alla stampa: www.wearehereandnow.com.
