area-press.eu

Tag: ipf

  • Fibrosi Polmonare Idiopatica: le esperienze dei pazienti protagoniste del progetto Voci sott’acqua

    Sul portale vocisottacqua.org attivo un blog dove i malati di IPF possono condividere le loro strategie per convivere con la malattia

    Milano, luglio 2017 – Prende il via la seconda fase di Voci sott’acqua, il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e che ha la finalità di sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, spazio pensato come bacheca per raccogliere le esperienze di “sopravvivenza” che vengono messe in atto nella quotidianità. È fondamentale migliorare le proprie condizioni di vita nel convivere con l’IPF e spesso è possibile farlo grazie a piccoli escamotage che si scoprono con l’esperienza. Condividerli può essere un aiuto concreto per tutte le persone che ogni giorno devono fronteggiare le difficoltà della patologia.

    Nel corso delle settimane sul sito e con l’aiuto dei social network verranno proposte delle tematiche di discussione, i pazienti potranno lasciare il loro contributo inviando un sms o un messaggio whatsapp al numero 3349424325, le esperienze condivise verranno pubblicate sul blog, con la possibilità, per i suggerimenti più significativi, di essere raccontati in modo più ampio sul sito.

    Il blog sarà promosso anche grazie a interviste e ritratti di pazienti realizzati dal team artistico di Reverb, pillole di sopravvivenza quotidiana, che saranno condivise nel tempo per dare spunti ai malati, accoglierli, farli sentire meno soli e portare l’attenzione, ancora una volta, su questa patologia. Ogni mese, sui canali di Voci sott’acqua verrà raccontata la storia di un paziente, ogni settimana verrà svelato un pezzo del suo percorso di sopravvivenza.

    Il primo argomento proposto per il blog è la condivisione delle modalità messe in atto dai pazienti per svolgere le attività che amano di più e a cui non vogliono rinunciare. Nelle interviste svolte fino ad ora sono emersi infatti tanti modi attraverso cui le persone affette dall’IPF portano avanti la loro quotidianità: chi non riuscendo a dormire visualizza le gite in barca a vela, chi alza l’orto da terra per poterlo coltivare, chi fa un minuto di pausa prima di fare le scale per fare scorta di ossigeno, e molti altri semplici sistemi che aiutano a mantenere una buona qualità della vita.

    Il progetto è ideato e sviluppato da Reverb srl, realtà che opera nel campo delle arti performative e della comunicazione, grazie anche al sostegno di Boehringer Ingelheim che fin dall’inizio ha creduto nel progetto al punto di decide di destinargli un contributo non condizionato. Diverse le finalità che si propone: aiutare i pazienti ad entrare in contatto fra loro, far conoscere le associazioni diffuse in tutta Italia, portare l’attenzione sui sintomi per dare uno strumento in più per individuare la malattia sempre più precocemente.

    La prima parte delle attività previste dal progetto è già in essere da alcuni mesi: il reading teatrale Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale che è stato a Roma, Napoli, Milano, Catania e Bologna coinvolgendo le associazioni pazienti locali e riscuotendo un grande successo di pubblico e di risultati grazie anche alla partecipazione di medici ed esponenti delle Istituzioni.  Ma non solo, la pagina Facebook e il profilo Instagram Vocisottacqua, vetrine delle attività sviluppate, insieme al portale vocisottacqua.org, fulcro del progetto.

    Tante ancora le attività che arriveranno dopo l’estate in primis la realizzazione di un piccolo corto d’autore di forte impatto emotivo con la regia di Davide Gentile, il giovane regista milanese già premiato al concorso “I love GAI” in occasione della 73esima Mostra del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale della Creatività a Cannes.

     

     

    La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare di cui non si conoscono le cause che colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni: gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Si tratta di una malattia che non ha una cura risolutiva e porta alla morte nel giro di alcuni anni, l’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente

     

  • “Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale” il reading sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

    UN READING DI SENSIBILIZZAZIONE CHE STA GIRANDO L’ITALIA: DI COSA SI TRATTA, COME SI VIVE E CON QUALI STRATAGEMMI SI PUÒ CONVIVERE CON UNA DELLE MALATTIE RARE PIÙ DIFFUSE IN ITALIA

    Mercoledì 31 maggio

    Teatro Abc – Catania

    Martedì 12 giugno

    Teatro Manzoni – Bologna

    Continua il tour nelle città italiane del reading teatrale “Respirare sott’acqua – piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale” per spiegare cosa significhi convivere con la Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia rara ma sempre più diffusa, e che sarà in scena a Catania mercoledì 31 maggio e a Bologna martedì 12 giugno, dopo le partecipate serate di Roma, Napoli e Milano.

    Lo spettacolo fa parte di un progetto di comunicazione su scala nazionale per sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (vocisottacqua.org), a cura di Reverb, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen.

    La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta.

    L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.

    È importante far conoscere questa patologia perché è di difficile riconoscimento ma la diagnosi precoce è fondamentale per intervenire subitaneamente e migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

    Inoltre i pazienti e le associazioni pazienti sono i protagonisti dell’intero progetto di comunicazione e, in particolare, il reading teatrale è un pretesto per portarle ad incontrare la popolazione e a raccogliere donazioni per poter finanziare le loro attività. Tutte le serate, infatti, sono a ingresso gratuito con la possibilità di lasciare un’offerta di solidarietà all’associazione presente.

    A Catania sarà presente l’associazione pazienti “RespiRARE” onlus, mentre a Bologna la neonata FIMARP Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari e Ipf.

    Nelle tappe precedenti sono state presenti rispettivamente: a Roma l’associazione “Un respiro di speranza” onlus di Roma, a Napoli “RespiRARE” onlus della Campania, a Milano “Un respiro di speranza” onlus di Monza.

    Il reading nasce dalle testimonianze e informazioni raccolte attraverso interviste condotte a medici e pazienti ed è in programmazione nelle principali città italiane per dare un supporto alle diverse associazioni pazienti del territorio nazionale. Oltre a sensibilizzare sulle tematiche legate alla patologia, l’appuntamento è un’occasione per supportare economicamente le associazioni coinvolte, con offerte libere e donazioni.

    Il filo conduttore è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.

    A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.

     

    Contatti:

    vocisottacqua.org – FB e Instagram: vocisottacqua – [email protected]

    Reverb srl, realtà nata dal mondo delle arti performative, dal 2007 sviluppa progetti sulle relazioni: si occupa di comunicazione, eventi e formazione

    L’associazione culturale Effetto Larsen nasce nel 2007 a Milano allo scopo di promuovere progetti di ricerca sui linguaggi performativi. In equilibrio tra teatro e performance, si muove tra palcoscenici e spazi urbani. Il lavoro della compagnia ha ottenuto premi e riconoscimenti a livello nazionale e internazionale, rappresentando anche l’Italia alla Biennale Giovani Artisti d’Europa e del Mediterraneo nel 2009.