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  • La Nostra Famiglia: più di 9 famiglie su 10 soddisfatte dei servizi

    Sono 4.538 i bambini e i ragazzi ricoverati e 24.469 le persone in carico nei centri di riabilitazione: La Nostra Famiglia pubblica sul proprio sito il Bilancio di Missione 2019, con un occhio alla ricerca scientifica e alla generosità dei donatori.

    Sono importanti i risultati raggiunti nel 2019 dalla Nostra Famiglia, esposti nel Bilancio di Missione reso pubblico sul sito dell’Associazione. I dati, che illustrano l’attività di cura, riabilitazione, ricerca e formazione in favore delle persone con disabilità, confermano l’impegno “dalla parte dei bambini”, anche in un contesto di fatica del Sistema Sanitario Nazional e Regionale come quello che ha caratterizzato questi ultimi anni.

    “Questo tempo ci interpella a costruire insieme, a progettare insieme, ad assumere ciascuno la propria responsabilità attraverso atteggiamenti costruttivi e propositivi perché il bene comune della missione dell’Associazione possa continuare”, osserva la Presidente dell’Associazione Luisa Minoli: “si tratta di guardare al futuro con speranza e fiducia, certi che l’invito del Fondatore Beato Luigi Monza a “fare bene il bene” possa concretizzarsi ancora e sempre, divenendo per ciascuno un “fare bene il bene comune”.

    In un anno accolti 25.000 giovani e bambini con disabilità
    Per quanto riguarda l’attività riabilitativa, nelle 28 sedi dell’Associazione sono state accolte quasi 25.000 persone, soprattutto bambini e ragazzi con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 4.538 i piccoli e i giovani ricoverati presso i reparti ospedalieri per malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.

    “Possiamo garantire ai nostri piccoli pazienti una presa in carico globale, che va dalla diagnosi alla cura, dall’educazione al benessere psicologico, anche delle famiglie”, evidenzia Luisa Minoli, che pone l’accento sul grado di soddisfazione delle persone: “dal questionario di customer satisfaction è emerso che il 96% degli utenti è soddisfatto del servizio di riabilitazione erogato nei nostri centri”.

    Ricerca scientifica e innovazione tecnologica
    La ricerca, affidata all’Istituto Scientifico Eugenio Medea, nel 2019 ha visto realizzati 113 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 109 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’Istituto alle maggiori reti internazionali: “il nostro impegno è finalizzato alla diagnosi eziologica e funzionale di patologie rare e complesse, allo studio e sperimentazione di nuovi protocolli di intervento e all’innovazione tecnologica in campo bioingegneristico”, spiega Maria Teresa Bassi, direttore scientifico dell’Istituto: “nel 2019 abbiamo potenziato i nostri laboratori di riabilitazione robotica e, presso il Polo di Bosisio Parini (Lc), abbiamo inaugurato Astrolab, 475 metri quadri di tecnologie all’avanguardia per la riabilitazione e la ricerca hi-tech”. Nello stesso anno, la Lega Italiana contro l’Epilessia ha accreditato il Polo di Conegliano (Tv) quale centro con “assetto avanzato”, che corrisponde al livello di massima operatività, mentre prosegue lo studio in vivo di correlazioni tra aree cerebrali e funzioni cognitive presso il Polo di San Vito al Tagliamento (Pn), in collaborazione con la Neurochirurgia di Udine. Sempre nel 2019 il Medea ha festeggiato 15 anni di attività in Puglia: il Polo di Brindisi è oggi l’unico ospedale pediatrico di neuroriabilitazione in tutto il meridione.

    La gestione: conciliare la qualità del servizio con la sostenibilità
    Per quanto riguarda la gestione, l’Associazione è chiamata ad affrontare la sfida di contemperare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale, con la sostenibilità. “Abbiamo registrato entrate per oltre 100 milioni di euro, a fronte di circa 104 milioni di costi sostenuti”, spiega il Direttore Generale dell’Associazione Marcello Belotti: “risentiamo certamente della crisi che interessa, più in generale, il Servizio Sanitario Nazionale: l’aumento delle risorse disponibili è insufficiente a compensare l’aumento della domanda di prestazioni e di servizi, così come non è adeguato a supportare l’incalzante richiesta di adeguamenti tecnologici, strutturali e di personale. Per questo si sta percorrendo, con sempre maggiore attenzione e determinazione, la strada della sostenibilità, che significa perseguire il massimo livello di efficienza dei servizi al fine di garantire che ogni singolo euro di spesa sia impiegato al meglio, in coerenza con la Mission originaria dell’Associazione”.
    Si conferma l’attenzione dei donatori (Enti pubblici e privati, aziende, persone fisiche) nei confronti delle attività e dei progetti dell’Associazione. Ne sono una testimonianza gli oltre 3 milioni e 400 mila euro raccolti nel 2019.

    Scarica il BILANCIO DI MISSIONE 2019
    Video UN ANNO DI EVENTI
    Video OGNI GIORNO DALLA PARTE DEI BAMBINI

  • Decreto Cura Italia, la bocciatura di Union-PMI: “non salva la nostra economia”

    Interventi importanti ma non lineari quelli adottati dal governo per salvare la nostra economia, in un momento di profonda crisi per via dell’emergenza sanitaria del Coronavirus, attraverso il decreto Cura Italia. Lo sostiene il Presidente di Union-PMI, Pasquale D’Alena che con determinazione evidenzia le urgenti necessita delle micro e piccole imprese.

    Un’attenzione che questa volta deve essere rivolta principalmente proprio a quella fetta dell’economia italiana che sarà più vicina al collasso “definitivo e irreversibile”.

    “Per salvare l’Italia – ha dichiarato D’Alena –  bisogna salvare il ciclo produttivo. Vanno fatte scelte semplici e chiare:

    Rinviare tutte le scadenze al 31/05/2020 senza alcuna differenziazione. Con un Decreto successivo indicarne le modalità di “godimento” del rinvio a seconda dei settori merciologici maggiormente colpiti.

    Introdurre la cassaintegrazione unica per tutte le regioni, con gli stessi obblighi e diritti, prevedendo il pagamento della stessa direttamente dallo Stato.

    Immettere direttamente liquidità alle imprese. Lo stato faccia da garante verso cassa e depositi e prestiti. Alle aziende venga erogata direttamente una liquidità mensile per garantire esclusivamente i pagamenti dei dipendenti. In sede successiva venga deciso sulla base della durata della crisi, modi e tempistiche del finanziamento ottenuto, prevedendo un benefit per le aziende che hanno continuato a mantenere il loro status produttivo e di assunzioni di dipendenti”.

    “Bisogna essere esclusivamente orientati al mantenimento del ciclo produttivo – ha concluso il Presidente di Union-PMI – l’Italia deve continuare a produrre, bisogna uscire dalla crisi già in condizioni di farlo. Trasformiamo l’assistenzialismo in solidarietà, creiamo sostegni proattivi e non passivi, le strutture centrali, finanziarie e governative devono concentrarsi sui cicli produttivi. Per una volta non parliamo il politichese, ma tutti insieme orientati alla nostra Italia”.

  • “Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale” il reading sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

    UN READING DI SENSIBILIZZAZIONE CHE STA GIRANDO L’ITALIA: DI COSA SI TRATTA, COME SI VIVE E CON QUALI STRATAGEMMI SI PUÒ CONVIVERE CON UNA DELLE MALATTIE RARE PIÙ DIFFUSE IN ITALIA

    Mercoledì 31 maggio

    Teatro Abc – Catania

    Martedì 12 giugno

    Teatro Manzoni – Bologna

    Continua il tour nelle città italiane del reading teatrale “Respirare sott’acqua – piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale” per spiegare cosa significhi convivere con la Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia rara ma sempre più diffusa, e che sarà in scena a Catania mercoledì 31 maggio e a Bologna martedì 12 giugno, dopo le partecipate serate di Roma, Napoli e Milano.

    Lo spettacolo fa parte di un progetto di comunicazione su scala nazionale per sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (vocisottacqua.org), a cura di Reverb, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen.

    La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è tra le malattie rare più diffuse in Italia eppure è ancora poco conosciuta.

    L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.

    È importante far conoscere questa patologia perché è di difficile riconoscimento ma la diagnosi precoce è fondamentale per intervenire subitaneamente e migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

    Inoltre i pazienti e le associazioni pazienti sono i protagonisti dell’intero progetto di comunicazione e, in particolare, il reading teatrale è un pretesto per portarle ad incontrare la popolazione e a raccogliere donazioni per poter finanziare le loro attività. Tutte le serate, infatti, sono a ingresso gratuito con la possibilità di lasciare un’offerta di solidarietà all’associazione presente.

    A Catania sarà presente l’associazione pazienti “RespiRARE” onlus, mentre a Bologna la neonata FIMARP Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari e Ipf.

    Nelle tappe precedenti sono state presenti rispettivamente: a Roma l’associazione “Un respiro di speranza” onlus di Roma, a Napoli “RespiRARE” onlus della Campania, a Milano “Un respiro di speranza” onlus di Monza.

    Il reading nasce dalle testimonianze e informazioni raccolte attraverso interviste condotte a medici e pazienti ed è in programmazione nelle principali città italiane per dare un supporto alle diverse associazioni pazienti del territorio nazionale. Oltre a sensibilizzare sulle tematiche legate alla patologia, l’appuntamento è un’occasione per supportare economicamente le associazioni coinvolte, con offerte libere e donazioni.

    Il filo conduttore è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca l’IPF, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista.

    A questa narrazione si alternano dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto ma coinvolgente. I pazienti e familiari presenti nel pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di chi, tutti i giorni, respira sott’acqua.

     

    Contatti:

    vocisottacqua.org – FB e Instagram: vocisottacqua – [email protected]

    Reverb srl, realtà nata dal mondo delle arti performative, dal 2007 sviluppa progetti sulle relazioni: si occupa di comunicazione, eventi e formazione

    L’associazione culturale Effetto Larsen nasce nel 2007 a Milano allo scopo di promuovere progetti di ricerca sui linguaggi performativi. In equilibrio tra teatro e performance, si muove tra palcoscenici e spazi urbani. Il lavoro della compagnia ha ottenuto premi e riconoscimenti a livello nazionale e internazionale, rappresentando anche l’Italia alla Biennale Giovani Artisti d’Europa e del Mediterraneo nel 2009.

     

  • PERCHÉ NON MANGIA? RISPONDE «SCH(IA)CCIA» L’APP CHE METTE KO ANORESSIA E BULIMIA

    Attiva da oggi 15 novembre, l’applicazione è il nuovo strumento con cui il Centro per la diagnosi e la cura dei disturbi del comportamento alimentare di Bergamo intende mettersi in contatto con i possibili pazienti, sempre più numerosi e sempre più giovani

    Bergamo, 15 novembre 2016 –Si chiama «Sc(Hi)accia dca» ed è un alleato in più per mettere al tappeto i disturbi alimentari: anoressia e bulimia in primis. In funzione da oggi, «Sc(Hi)accia dca» è l’applicazione disponibile su iOS e Android voluta dal Centro per la diagnosi e la cura dei disturbi del comportamento alimentare (Cdca) della Casa di Cura Palazzolo di Bergamo, per dare la possibilità a persone che hanno un problema alimentare, ai loro amici, famigliari, insegnanti ed educatori di ottenere informazioni ed un eventuale aiuto.

    Un canale diretto per intercettare gli adolescenti, sempre più spesso vittime di questi disturbi: basti pensare che solo in provincia di Bergamo, ogni settimana si registrano almeno cinque nuovi casie il fenomeno, sempre più diffuso tra le giovanissime, registra un incremento anche tra gli uomini. Da qui, il desiderio di creare «Sc(Hi)accia dca», App che consentirà agli adolescenti, ma anche alle famiglie, di interagire direttamente con un esperto in disturbi del comportamento alimentare, trovando le risposte e l’aiuto necessario.

    «“Sc(Hi)accia dca” è l’ultimo tassello in ordine di tempo di un più ampio progetto di collaborazione con il territorio e con il consorzio Solco Città Aperta con cui la Casa di Cura Beato Palazzolo sta lavorando in team per favorire la prevenzione e la diagnosi precoce nelle scuole, negli oratori, nelle associazioni sportive e per attivare percorsi di supporto ai pazienti del Cdca – ha spiegato il direttore generale, dott. Edoardo Manzoni alla presentazione della APP alle istituzioni invitate a fare sistema per affrontare l’emergenza disturbi alimentari –dal 2000, ovvero da quando il Centro ha aperto, abbiamo seguito 1743 persone e ne abbiamo ricoverate 653. È un fenomeno in continua crescita e l’App potrà offrire un supporto concreto a ragazze e ragazzi che altrimenti difficilmente si rivolgerebbero a un centro specializzato».

    “Sì perché chi è affetto da disturbi alimentari assume un atteggiamento di isolamento relazionale –ha aggiunto il dott. Amaglio, Direttore del Centro per la diagnosi e la cura dei disturbi del comportamento alimentare – Attraverso la APP, chi rileva questo rifiuto ora sa che cosa fare. Ha, infatti, la possibilità di valutare i propri timori e affidarsi a un’équipe specializzata che attui interventi psicologici e nutrizionali mirati alla gestione dell’ansia, delle emozioni negative, del reintegro nel tessuto sociale e dell’aumento graduale del peso, finalizzato a ottenere una condizione di buona salute”.

    Un contatto meno invasivo ma più immediato con il mondo sommerso di chi soffre di questa patologia, dunque, reso possibile grazie alla vittoria di un bando promosso dalla Fondazione Vodafone “Digital for Social”. L’impegno della Fondazione Vodafone Italia, con il bando “Digital for Social” si declina nella promozione del digitale e, più in generale della tecnologia, come strumento di innovazione sociale. Rientra proprio in questa dimensione l’iniziativa SC(HI)ACCIA della Casa di Cura Palazzolo di Bergamo, che è stata premiata tra più di 450 progetti ricevuti. “Come Fondazione Vodafone Italia– spiega Maria Cristina Ferradini, Sustainability manager di Vodafone e Consigliere Delegato di Fondazione – abbiamo deciso di sostenere questo progetto perche’ coniuga insieme le tecnologie digitali alle competenze psicologiche e mediche del team, la collaborazione di importanti esperienze del territorio  e soprattutto perche’ si propone di aiutare i ragazzi e le famiglie in quella dimensione del disagio nascosto e spesso negato che porta a punti di non ritorno”.

    E oltre al contatto sul sito internet e via App, il centro della Palazzolo a Bergamo è a disposizione dal lunedì al venerdì dalle 14 alle 15.30 al numero telefonico 035.389206 per supportare i pazienti conpercorsi personalizzati. A partire da una “Valutazione diagnostica” con psichiatri, medici, dietisti e psicoterapeuti, per poi proseguire con “Percorso ambulatoriale” che aiuterà a elaborare le emozioni e superare le difficoltà di salute, con un lavoro terapeutico basato su immagine corporea, autostima e relazioni interpersonali.

    Perché di anoressia e bulimia si può guarire, se riconosciute e curate con tempestività.