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Autore: Ufficio Stampa La Nostra Famiglia – IRCCS Medea

  • Webinar su telemedicina e disturbi del neurosviluppo. Dall’individuazione all’intervento precoce

    Il 14 ottobre gli specialisti del Medea e degli Spedali Civili di Brescia presentano piattaforme web per lo screening e la riabilitazione.

    App e telemedicina per la presa in carico precoce dei bimbi con disturbi del neurosviluppo: è questo il focus del webinar gratuito che si terrà giovedì 14 ottobre alle 17 con gli specialisti dell’IRCCS Medea e degli Spedali Civili di Brescia.

    L’evento, rivolto a pediatri, specialisti in neuropsichiatria infantile, psicologi, terapisti della neuro e psicomotricità, logopedisti, educatori, assistenti sociali, presenterà tecnologie e sistemi di telemedicina che aiutino i pediatri di famiglia, i servizi di Npia e i centri di riabilitazione per l’età evolutiva a fronteggiare l’incremento dei disturbi neuropsichici o del neurosviluppo, che sono la causa principale di disabilità nella fascia di età 0-17 anni. Infatti, come emerge da indagini statistiche ed epidemiologiche, i bambini che hanno avuto una presa in carico nei servizi specialistici per questi disturbi è raddoppiato negli ultimi dieci anni: nonostante l’aumento della risposta, solo 1 bambino su 2 riesce ad accedere ai servizi diagnostici e solo 1 bambino su 3 riesce ad accedere all’ intervento riabilitativo di cui necessita.

    Il webinar presenterà proposte di applicazioni e piattaforme di telemedicina che possano aiutare gli specialisti a fronteggiare l’incremento della domanda di tante famiglie.

    Tra gli altri, gli Spedali Civili di Brescia illustreranno l’efficacia della teleriabilitazione per le capacità comunicative e linguistiche in soggetti con disabilità intellettiva. L’IRCCS Medea illustrerà invece WIN4ASD, piattaforma web che consente ai pediatri di famiglia di individuare i soggetti a rischio durante i bilanci di salute dei 18 mesi e inviarli immediatamente ai servizi di neuropsichiatria infantile; teleNIDA SORF, strumento di screening per l’identificazione di segni di rischio per autismo (“red flags”) a 18-24 mesi tramite la raccolta e analisi di video familiari; esperienze di telecoaching per sostenere il caregiver in seguito alla comunicazione diagnostica; AutiTec, soluzioni ad alto contenuto tecnologico a supporto del bambino con autismo, della sua famiglia e degli operatori.

    L’evento è inserito nel progetto di regione Lombardia “WIN4ASD: Rete curante per la diagnosi precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico” approvato con Decreto Direzione Generale Welfare n. 18997 del 20/12/2019.

    Programma

    Iscrizioni e registrazioni

  • I costi del Covid sulla salute dei bambini

    Meno opportunità terapeutiche per le famiglie, fatica economica per l’Associazione ma anche una pronta risposta organizzativa e attenzione alla sofferenza psicologica. La Nostra Famiglia pubblica sul proprio sito il Bilancio di Missione 2020.

    Nel 2020 le attività di riabilitazione e cura rivolte ai bambini con disabilità sono state condizionate dall’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia. E’ quanto emerge dal Bilancio di Missione dell’Associazione La Nostra Famiglia, che fotografa un contesto di fatica economica ma anche una pronta risposta organizzativa per far fronte alle domande di salute di tante famiglie.

    L’anno è stato condizionato dai provvedimenti regionali di sospensione delle attività extra-ospedaliera e specialistica ambulatoriale e, anche con la ripresa dell’attività, l’Ente ha dovuto tener conto dei protocolli di contenimento del contagio per la sicurezza di pazienti e operatori.

    “Dal nostro osservatorio i principali costi che hanno subito i nostri bambini sono stati la contrazione di opportunità di terapia: un danno pesante, perché la finestra terapeutica della maggiore efficacia degli interventi in età evolutiva è abbastanza stretta”, spiega il Direttore Sanitario Massimo Molteni.

    Per questo motivo l’Associazione ha progettato, con il riconoscimento in alcune regioni per le attività ambulatoriali, modelli e paradigmi nuovi come la telemedicina e la teleriabilitazione, grazie anche alle tecnologie sulle quali tanto aveva investito negli ultimi anni.

    “I bambini sono il futuro e la speranza del nostro Paese ma credo che occorra passare da una attenzione emotiva ai bambini ad una attenzione fattiva, sociale, politica, economica e culturale. Ciò vuol dire renderli protagonisti, farsi carico della loro fragilità che può essere fisica, psicologica, sociale, educativa e pensare a soluzioni inclusive nuove ed inedite perché possano crescere”, osserva la Presidente dell’Associazione Luisa Minoli.

    I bambini non sono piccoli adulti
    “La riabilitazione dell’età evolutiva non può costituire, come è sempre stato finora, un di cui dell’ambito riabilitativo per adulti”, spiega il Direttore Generale Marcello Belotti: “è arrivato il momento di dedicare a questo settore le attenzioni che richiede: i bambini non possono essere considerati dei piccoli adulti, quanto piuttosto dei portatori di bisogni specifici in ambito sanitario, socio-sanitario, educativo e sociale.

    Una notevole criticità si è registrata nella sospensione delle attività a ciclo diurno: “non ha certo giovato l’ostinata pervicacia delle autorità regionali e nazionali ad assimilare, sul piano delle normative regolatorie, queste attività a quelle socio-sanitarie dedicate agli anziani”, continua Molteni.
    La sofferenza maggiore è stata però per gli ospiti delle strutture residenziali: “se giustamente è stato definita drammatica la condizione di isolamento totale in cui hanno vissuto gli anziani nelle RSA, proviamo solo ad immaginare cosa può aver voluto dire restare in isolamento totale per dei ragazzi con disabilità, spesso intellettiva e comportamentale, per lunghissimi mesi”, commenta Molteni.

    La sofferenza psicologica
    Ma quali costi ha avuto il Covid sulla salute psicologica dei bambini? “Nella primissima fase, fino all’inizio dell’estate 2020, la tenuta dello stato di salute dei bambini è stato strettamente correlato alla capacità di tenuta delle rispettive famiglie: a riprova che la famiglia, quando presente, è fondamentale per il loro benessere”, continua Molteni. E la tenuta delle famiglie è stata largamente proporzionale alle risorse anche materiali: avere o meno la connessione e un pc, avere o meno un balcone o un pezzetto di giardino, ha fatto senz’altro la differenza nei lunghi periodi di lockdown. Il problema ha invece cominciato a manifestarsi durante il secondo lockdown: dal tardo autunno sono cominciati ad aumentare gli indicatori di disagio anche tra i nostri piccoli pazienti. I prossimi anni ci diranno quale è stato il prezzo da loro pagato in termini di ridotte opportunità di cura.

    La gestione, una sfida per garantire continuità
    Il quadro pandemico ha avuto un riflesso molto significativo sul valore della produzione del bilancio 2020, che registra un dato pesantemente negativo: il risultato di esercizio vede un ulteriore calo dai -4.394 milioni del 2019 ai 9.597 milioni del 2020. Pur in questo difficile contesto, l’Associazione si è comunque impegnata ad affrontare la sfida caratterizzata dalla necessità di contemperare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale, con le risorse che il sistema pubblico mette a disposizione nella comunità per la gestione dei servizi alla persona. “Certamente servono più risorse, ma quanto accaduto induce a pensare che l’allocazione delle maggiori disponibilità per il sistema Italia non sarà disgiunta da un percorso di riforme, sperando che si ponga finalmente attenzione alla specificità della riabilitazione dell’età evolutiva”, conclude Belotti.

    In un anno accolti 23.000 giovani e bambini
    Per quanto riguarda l’attività riabilitativa, nelle 28 sedi dell’Associazione sono state accolte 23.216 persone, soprattutto bambini e ragazzi con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 2.957 i piccoli e i giovani ricoverati presso i reparti ospedalieri per malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.

    Ricerca scientifica sul Covid e non solo
    La ricerca, affidata all’Istituto Scientifico Eugenio Medea, nel 2020 ha visto realizzati 118 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 161 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’Istituto alle maggiori reti internazionali. In particolare il Polo lombardo dell’Istituto ha avviato, nell’ambito di HORIZON 2020, il progetto europeo MindBot, che mette la robotica a servizio della motivazione e del benessere dei lavoratori, tutelando l’uomo anche dal punto di vista della salute mentale. Il Polo veneto ha avviato uno studio clinico sull’Atassia di Friedreich per testare sicurezza ed efficacia di un farmaco anti-AIDS, mentre in Friuli Venezia Giulia uno studio ha individuato i correlati anatomici della dislessia fonologica e superficiale. Al Medea di Brindisi, invece, per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è stato avviato il trattamento con risdiplam, primo farmaco orale di tipo genico.
    Oltre ai tradizionali ambiti di ricerca, l’attività scientifica è proseguita anche con studi sul COVID19: l’istituto ha affrontato le problematiche socio-psicologiche dei bambini e delle loro famiglie poste dalla pandemia con l’indagine RADAR, sviluppata su1.472 genitori e1.630 bambini e ragazzi.
    Sono stati vinti inoltre 2 bandi finanziati dalla Fondazione Cariplo e dalla Fondazione Regionale lombarda della ricerca Biomedica che sostenevano progetti riguardanti aspetti strettamente molecolari delle proteine virali e la modalità di infezione.

    La raccolta fondi
    Si conferma l’attenzione dei donatori (enti pubblici e privati, aziende, persone fisiche) nei confronti delle attività e dei progetti dell’Associazione. Ne sono una testimonianza gli oltre 5 milioni e 200 mila euro raccolti nel 2020.

    Scarica il Bilancio di Missione 2020

    Intervista alla Presidente Luisa Minoli

    Intervista al Direttore Generale Marcello Belotti

    Intervista al Direttore Sanitario Massimo Molteni

    Galleria fotografica

  • Inclusione: un webinar su tecnologie e innovazione a misura di bambino

    Si terrà lunedì 28 giugno con focus su idee, creatività e tecnologie innovative per una buona crescita del soggetto fragile. Finanziato da Fondazione Cariplo, l’evento è promosso dall’IRCCS Eugenio Medea, in partnership con Fondazione ASPHI onlus, Cluster Lombardo Tecnologie per gli Ambienti di Vita e Rai.

    Lunedì 28 giugno alle ore 15:30 si svolgerà il webinar “Dalla parte del bambino. AutiTec: idee e tecnologie per promuovere l’inclusione sociale”, promosso dall’IRCCS Eugenio Medea – La Nostra Famiglia in collaborazione con la Fondazione ASPHI onlus, il Cluster Lombardo Tecnologie per gli Ambienti di Vita e la  Rai.

    L’evento rappresenta la conclusione del progetto AutiTec, di cui il Medea è capofila, e avrà l’obiettivo di condividere conoscenze ed esperienze sulle tecnologie inclusive in ausilio al soggetto fragile. Finanziato da Fondazione Cariplo, AutiTec ha permesso lo sviluppo di soluzioni ad alto contenuto tecnologico a supporto del bambino con autismo, della sua famiglia e degli operatori.

    “Sono strumenti che hanno l’obiettivo principale di facilitare la fruizione di positive esperienze di inclusione nella quotidianità della vita del bambino”, spiega il Direttore Sanitario del Medea Massimo Molteni: “supportando genitori e caregivers, potranno facilitare alcuni momenti del processo terapeutico, favorendo l’interazione tra genitore, bambino e operatore, secondo un modello di welfare partecipativo e inclusivo”.

    Medea: tecnologie per l’autismo e per le difficoltà di linguaggio
    L’IRCCS Medea presenterà App And Autism (appandautism.it), un database online di applicazioni per tablet e smartphone (Android e IOS) dedicate ai bambini con Disturbi dello Spettro Autistico. Realizzato dal team di psicologi e ingegneri del Medea guidati dalla psicologa Valentina Bianchi, il database offre una consulenza qualificata per l’identificazione di strumenti tecnologici che rispondano alle esigenze specifiche di ogni bambino.

    Sempre per i bambini con autismo, verrà presentata una app sperimentale con la Pimpa come protagonista. L’iniziativa nasce dalla collaborazione tra IRCCS Eugenio Medea, Asphi, Quipos e Rai ed è attualmente oggetto di valutazione: sul piano medico scientifico è in corso la sperimentazione presso il Polo Medea di Bosisio Parini, mentre la verifica di accessibilità e fruibilità è affidata alla Fondazione Asphi.

    La psicologa Maria Luisa Lorusso illustrerà invece una piattaforma web per lo screening dei disturbi del linguaggio e della lettura nella popolazione bilingue, nata nell’ambito del progetto Horizon 2020 Multimind. Lo strumento permette la valutazione delle difficoltà di linguaggio e apprendimento, spesso confuse con gli effetti di una insufficiente esposizione alla lingua italiana, e offre una soluzione nuova ed efficace per facilitare l’inclusione di tutti.

    RAI: accessibilità e cultura
    Mussi Bollini, Vice Direttrice  Rai Ragazzi presenterà le attività di collaborazione con il Progetto AutiTec.

    Andrea Del Principe, Rai Centro Ricerche, Innovazione Tecnologica e Sperimentazione descriverà alcune attività e soluzioni innovative in corso di sperimentazione presso il Centro Ricerche.

    Asphi: tecnologie per una didattica inclusiva
    Tecnologie digitali per l’inclusione anche al centro dell’intervento di Giusi Zamarra di Asphi onlus, che illustrerà percorsi formativi e di sperimentazione in ambito educativo e riabilitativo rivolti ai bambini e ai ragazzi con disabilità, a partire da un’attenta analisi del bisogno.

    Cluster Lombardo Tecnologie per gli Ambienti di Vita – TecForLife
    Vico Valassi presenterà il Cluster Lombardo Tecnologie per gli Ambienti di Vita, un’aggregazione tematica e multiprofessionale di imprese, enti di ricerca, università, IRCCS (fra cui Medea che è socio fondatore), ospedali e associazioni. Il Cluster si focalizza sulle tecnologie come strumento per porre al centro la persona, lungo tutto l’arco della vita, al fine di favorire l’inclusione, la sicurezza, il benessere, la salute, con approccio sostenibile. Segue il modello della quintupla elica ed ha supportato comunicazione e valorizzazione della ricerca.

    PROGRAMMA

    15.30 – SALUTI ISTITUZIONALI
    MODERATORE: Dr Massimo Molteni, Direttore Sanitario Associazione La Nostra Famiglia
    Dr Alessandro Fermi – Presidente Consiglio regionale – Regione Lombardia
    Dr Carlo Mango – Direttore Area Scientifica e Tecnologica di Fondazione Cariplo
    Ing Vico Valassi – Presidente Univerlecco e Cluster Lombardo Tecnologie per gli Ambienti di Vita – TECHFORLIFE
    Dr.ssa Francesca Pedretti – Direttrice Regionale Associazione La nostra Famiglia

    16.00 – RAI: un’attenzione particolare per le persone più fragili
    (Dr.ssa Maria Bollini, Vice Direttrice Rai Ragazzi – Dr Andrea Del Principe, Rai Centro Ricerche, Innovazione Tecnologica e Sperimentazione)

    16.20 – Progetto AutiTec: soluzioni tecnologiche per l’autismo
    (Dr.ssa Valentina Bianchi, Psicologa IRCCS E. Medea, Bosisio Parini)

    16.40 – Tecnologie Digitali per l’inclusione: percorsi formativi e di sperimentazione in ambito educativo e riabilitativo
    (Dr.ssa Giusi Zamarra – Fondazione ASPHI onlus)

    17.00 – Una piattaforma web per lo screening del linguaggio nella popolazione bilingue: da un progetto europeo – MULTIMIND – opportunità per includere tutti
    (Dr.ssa Maria Luisa Lorusso, Psicologa IRCCS E. Medea, Bosisio Parini)

    17.30
    CONCLUSIONI

    La partecipazione è gratuita, previa iscrizione al seguente link: https://forms.gle/NRw8t1LxsLcUTqfz7

    Per qualsiasi informazione contattare: [email protected] – +39 0341 292271

  • SARS-CoV-2: così il virus cambia per fronteggiare la nostra risposta immunitaria

    Analizzata la variabilità di più di 15000 sequenze isolate in varie regioni del mondo durante i primi sei mesi della pandemia. Lo studio dei ricercatori italiani pubblicato su Molecular Ecology.

    Dal momento in cui il SARS-CoV-2 ha iniziato a infettare e a diffondersi nella nostra specie, è entrato in contatto con il sistema immunitario umano, che mette in atto risposte mediate da cellule (i linfociti T) e risposte anticorpali per eliminare le infezioni. Spesso, virus e altri agenti patogeni rispondono all’attacco della risposta immunitaria attraverso mutazioni che li rendono meno riconoscibili o più resistenti.

    Queste premesse hanno spinto i ricercatori del laboratorio di biologia computazionale dell’istituto scientifico Eugenio Medea di Bosisio Parini (Lecco) in collaborazione con il professor Mario Clerici, dell’Università degli Studi di Milano e Fondazione Don Gnocchi, ad analizzare la variabilità di più di 15000 sequenze di SARS-CoV-2 isolate in varie regioni del mondo durante i primi sei mesi della pandemia.

    Attraverso differenti approcci computazionali, gli autori dello studio hanno predetto le regioni delle proteine di SARS-CoV-2 riconosciute dal sistema immunitario umano (tali regioni sono dette “epitopi”). I ricercatori hanno distinto tra epitopi riconosciuti da anticorpi rispetto a quelli identificati da linfociti T. Sono poi andati a valutare se, nei numerosi genomi di SARS-CoV-2 di tutto il mondo, queste regioni fossero soggette a cambiamenti.

    I risultati, appena pubblicati sulla rivista Molecular Ecology, hanno mostrato come, in alcune proteine di SARS-CoV-2, le regioni riconosciute da anticorpi siano particolarmente variabili. Questo indica che, a pochi mesi dall’inizio della pandemia, l’effetto della risposta anticorpale è già osservabile nella popolazione di SARS-CoV-2 e che il virus sta evolvendo per contrastare tale risposta. Questi risultati sono stati ottenuti anche in altri coronavirus.

    Al contrario, le regioni delle proteine di SARS-CoV-2 riconosciute dai linfociti T non sono particolarmente variabili, anzi lo sono poco. Gli autori dello studio hanno infatti osservato una significativa riduzione della diversità nelle porzioni proteiche riconosciute dalle cellule T. E’ però importante notare che, anche nel caso di coronavirus che causano comuni raffreddori, i ricercatori hanno notato una minore diversità degli epitopi delle cellule T. Questo suggerisce che la conservazione di queste regioni proteiche non sia direttamente collegata alla gravità della patologia causata dal SARS-CoV-2. Una possibile spiegazione è che il virus possa modulare la risposta immunitaria dell’ospite a suo vantaggio e la poca variabilità di queste regioni sia un meccanismo per indurre tolleranza da parte delle cellule T.

    Questi dati chiaramente indicano che sarà fondamentale monitorare nel corso del tempo la variabilità genomica di SARS-CoV-2, per essere pronti ad identificare la comparsa di nuove mutazioni che possano consentire al virus di eludere la risposta anticorpale (naturale o determinata da un eventuale vaccino). I ricercatori tuttavia chiariscono che, al momento, non sussistono elementi di preoccupazione in quanto la grande maggioranza delle varianti presenti nelle regioni riconosciute da anticorpi è rara.

    Antigenic variation of SARS-CoV-2 in response to immune pressure
    Diego Forni1,#, Rachele Cagliani1, Chiara Pontremoli1, Alessandra Mozzi1, Uberto Pozzoli1, Mario Clerici2,3, Manuela Sironi1

    doi: https://doi.org/10.1101/2020.07.15.204610

    1 Scientific Institute IRCCS E. MEDEA, Bioinformatics, Bosisio Parini, Italy;
    2 Department of Physiopathology and Transplantation, University of Milan, Milan, Italy;
    3 Don C. Gnocchi Foundation ONLUS, IRCCS, Milan, Italy.

    Running Title: Host immune pressure on SARS-CoV-2
    #Address correspondence to Diego Forni, [email protected]

  • La Nostra Famiglia: più di 9 famiglie su 10 soddisfatte dei servizi

    Sono 4.538 i bambini e i ragazzi ricoverati e 24.469 le persone in carico nei centri di riabilitazione: La Nostra Famiglia pubblica sul proprio sito il Bilancio di Missione 2019, con un occhio alla ricerca scientifica e alla generosità dei donatori.

    Sono importanti i risultati raggiunti nel 2019 dalla Nostra Famiglia, esposti nel Bilancio di Missione reso pubblico sul sito dell’Associazione. I dati, che illustrano l’attività di cura, riabilitazione, ricerca e formazione in favore delle persone con disabilità, confermano l’impegno “dalla parte dei bambini”, anche in un contesto di fatica del Sistema Sanitario Nazional e Regionale come quello che ha caratterizzato questi ultimi anni.

    “Questo tempo ci interpella a costruire insieme, a progettare insieme, ad assumere ciascuno la propria responsabilità attraverso atteggiamenti costruttivi e propositivi perché il bene comune della missione dell’Associazione possa continuare”, osserva la Presidente dell’Associazione Luisa Minoli: “si tratta di guardare al futuro con speranza e fiducia, certi che l’invito del Fondatore Beato Luigi Monza a “fare bene il bene” possa concretizzarsi ancora e sempre, divenendo per ciascuno un “fare bene il bene comune”.

    In un anno accolti 25.000 giovani e bambini con disabilità
    Per quanto riguarda l’attività riabilitativa, nelle 28 sedi dell’Associazione sono state accolte quasi 25.000 persone, soprattutto bambini e ragazzi con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 4.538 i piccoli e i giovani ricoverati presso i reparti ospedalieri per malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.

    “Possiamo garantire ai nostri piccoli pazienti una presa in carico globale, che va dalla diagnosi alla cura, dall’educazione al benessere psicologico, anche delle famiglie”, evidenzia Luisa Minoli, che pone l’accento sul grado di soddisfazione delle persone: “dal questionario di customer satisfaction è emerso che il 96% degli utenti è soddisfatto del servizio di riabilitazione erogato nei nostri centri”.

    Ricerca scientifica e innovazione tecnologica
    La ricerca, affidata all’Istituto Scientifico Eugenio Medea, nel 2019 ha visto realizzati 113 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 109 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’Istituto alle maggiori reti internazionali: “il nostro impegno è finalizzato alla diagnosi eziologica e funzionale di patologie rare e complesse, allo studio e sperimentazione di nuovi protocolli di intervento e all’innovazione tecnologica in campo bioingegneristico”, spiega Maria Teresa Bassi, direttore scientifico dell’Istituto: “nel 2019 abbiamo potenziato i nostri laboratori di riabilitazione robotica e, presso il Polo di Bosisio Parini (Lc), abbiamo inaugurato Astrolab, 475 metri quadri di tecnologie all’avanguardia per la riabilitazione e la ricerca hi-tech”. Nello stesso anno, la Lega Italiana contro l’Epilessia ha accreditato il Polo di Conegliano (Tv) quale centro con “assetto avanzato”, che corrisponde al livello di massima operatività, mentre prosegue lo studio in vivo di correlazioni tra aree cerebrali e funzioni cognitive presso il Polo di San Vito al Tagliamento (Pn), in collaborazione con la Neurochirurgia di Udine. Sempre nel 2019 il Medea ha festeggiato 15 anni di attività in Puglia: il Polo di Brindisi è oggi l’unico ospedale pediatrico di neuroriabilitazione in tutto il meridione.

    La gestione: conciliare la qualità del servizio con la sostenibilità
    Per quanto riguarda la gestione, l’Associazione è chiamata ad affrontare la sfida di contemperare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale, con la sostenibilità. “Abbiamo registrato entrate per oltre 100 milioni di euro, a fronte di circa 104 milioni di costi sostenuti”, spiega il Direttore Generale dell’Associazione Marcello Belotti: “risentiamo certamente della crisi che interessa, più in generale, il Servizio Sanitario Nazionale: l’aumento delle risorse disponibili è insufficiente a compensare l’aumento della domanda di prestazioni e di servizi, così come non è adeguato a supportare l’incalzante richiesta di adeguamenti tecnologici, strutturali e di personale. Per questo si sta percorrendo, con sempre maggiore attenzione e determinazione, la strada della sostenibilità, che significa perseguire il massimo livello di efficienza dei servizi al fine di garantire che ogni singolo euro di spesa sia impiegato al meglio, in coerenza con la Mission originaria dell’Associazione”.
    Si conferma l’attenzione dei donatori (Enti pubblici e privati, aziende, persone fisiche) nei confronti delle attività e dei progetti dell’Associazione. Ne sono una testimonianza gli oltre 3 milioni e 400 mila euro raccolti nel 2019.

    Scarica il BILANCIO DI MISSIONE 2019
    Video UN ANNO DI EVENTI
    Video OGNI GIORNO DALLA PARTE DEI BAMBINI

  • Individuati i correlati anatomici della dislessia fonologica e superficiale

    Grazie a test neuropsicologici somministrati in tempo reale durante la rimozione di tumori cerebrali, un gruppo di ricerca italiano ha evidenziato i substrati neuroanatomici della lettura ad alta voce. Lo studio è stato pubblicato su Human Brain Mapping.

    La dislessia fonologica e la dislessia superficiale sono localizzate in precise aree del cervello, che un gruppo di ricerca italiano è riuscito a identificare grazie a test neuropsicologici somministrati in tempo reale durante interventi di awake surgery per la rimozione di tumori cerebrali.

    Il lavoro, pubblicato su Human Brain Mapping, una delle più rinomate riviste mondiali di neuroimaging che si occupa delle della ricerca e della localizzazione delle funzioni cerebrali, nasce dalla collaborazione tra l’IRCCS Medea, la SOC Neurochirurgia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Integrata di Udine e l’Università di Milano-Bicocca.

    I ricercatori hanno analizzato le strutture neuroanatomiche che sono alla base della qualità della lettura in un gruppo di 49 pazienti mentre venivano operati da svegli (awake surgery) per la rimozione di neoplasie cerebrali che coinvolgevano l’emisfero sinistro. Rispetto alla metodica tradizionale è stato usato un approccio molto più preciso (real-time neuropsychological testing) apposito per identificare e monitorare funzioni cognitive più complesse. L’approccio – sviluppato nel 2016 in collaborazione tra la SOC Neurochirurgia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Integrata di Udine e l’IRCCS Medea – consente di monitorare intra-operatoriamente il funzionamento cognitivo a 360 gradi, usando una testistica innovativa più elaborata sullo status funzionale del paziente espresso come percentuale di accuratezza nelle risposte.

    I pazienti sono stati sottoposti ad una sequenza di diversi compiti neuropsicologici, come per esempio comprensione, denominazione di immagini, ripetizione, test percettivi e test motori, memoria, che si alternano e si ripetono continuamente, incluso il compito di lettura di parole e di pseudo-parole, fino alla fine della resezione.

    Analizzando le risonanze e i dati intra- e post-operatori, sono stati identificati i correlati anatomici alla dislessia fonologica nella via dorsale dell’emisfero sinistro, includendo l’opercolo Rolandico, il giro frontale inferiore, il giro precentrale, giro sopramarginale, insula e parti del fascicolo longitudinale superiore, mentre i correlati della dislessia superficiale coinvolgono la via ventrale, includendo il giro temporale medio e inferiore giro e parti del fascicolo fronto-occipitale inferiore e del fascicolo longitudinale inferiore sinistro.

    “Queste analisi ci hanno dato un ulteriore conferma di come le funzioni più complesse lavorino in rete, cioè coinvolgano più strutture” spiega Barbara Tomasino, responsabile scientifico del Polo friulano dell’IRCCS Medea: “Le immagini funzionali della risonanza cerebrale insieme all’uso del navigatore, che mostra sull’immagine di risonanza la posizione intraoperatoria corretta, forniscono poi un quadro anatomico ed un orientamento di supporto a quello che noi osserviamo durante l’intervento”.

    “Il punto di partenza è la necessità in determinati tumori cerebrali a lenta crescita di ottenere un’asportazione tumorale quanto più radicale possibile”, spiega il dottor Miran Skrap: “Per raggiungere questo scopo è spesso necessario operare in anestesia locale così che il paziente sveglio e collaborante possa di fatto consentire un monitoraggio ideale di ciò che sta avvenendo durante la chirurgia, riducendo di molto il rischio di danni funzionali. Se per le funzioni cerebrali semplici questo monitoraggio è relativamente semplice, esso appare ben più complesso per delle funzioni cognitive superiori. Come si può immaginare l’orizzonte di funzioni da identificare è molto esteso e di diversa complessità”.

    Il presente studio mostra come l’approccio di analisi ideato dal gruppo udinese possa essere altamente predittivo delle prestazioni di lettura post-operatoria. Inoltre, conoscendo il potenziale di recupero di questa abilità, la chirurgia può essere più incisiva a beneficio della prognosi e, non ultimo, può contribuire ad aumentare la comprensione dei meccanismi coinvolti in una certa attività cognitiva.

    Phonological and surface dyslexia in individuals with brain tumors: Performance pre-, intra-, immediately post-surgery and at follow-up
    Barbara Tomasino, Tamara Ius, Miran Skrap & Claudio Luzzatti
    Human Brain Mapping 2020 Aug 28. doi: 10.1002/hbm.25176. Online ahead of print. PMID: 32857483

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    UFFICIO STAMPA La Nostra Famiglia – IRCCS Medea
    Cristina Trombetti M. 339 2160292
    Via don Luigi Monza, 20 – Bosisio Parini (Lecco)
    Tel 031 877.384
    www.emedea.it

  • Così il cervello ci aiuta a capire le azioni degli altri

    Ricercatori dell’IRCCS Medea e Università di Udine mostrano come la via dorsale e la via ventrale della corteccia cerebrale collaborino nella comprensione dei comportamenti altrui, integrando il movimento nel contesto in cui si svolge. Lo studio pubblicato su PNAS fornisce indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale. In fase di sperimentazione un training in realtà virtuale.

    Nella maggior parte delle interazioni sociali ci basiamo sull’osservazione delle azioni degli altri per capire cosa vogliono fare. Al tempo stesso, non possiamo aspettare di osservare tutto il movimento per capire le intenzioni che lo hanno indotto, ma dobbiamo raffigurarci in anticipo ciò che gli altri stanno per fare in modo che l’interazione possa essere fluida.

    Nella comprensione del comportamento altrui un ruolo determinante è dato dal coinvolgimento di una via dorsale che, dalla corteccia visiva e tramite la corteccia parietale, porta a creare una rappresentazione delle azioni degli altri nel sistema motorio dell’osservatore.

    Recenti studi, però, hanno dimostrato che per comprendere le azioni altrui utilizziamo anche aspettative legate al contesto in cui le azioni si verificano, come l’ambiente o gli oggetti utilizzabili. Ad esempio, se vediamo una persona che si avvicina a una tazza piena, anticipiamo che probabilmente quella persona stia prendendo la tazza per bere, mentre se la tazza è sporca e vuota, anticipiamo che probabilmente voglia prenderla per lavarla e metterla a posto. Altri indizi devono essere utilizzati nel caso in cui la tazza sia mezza piena, e quindi il contesto sia ambiguo, costringendoci ad aspettare di poter osservare fasi successive del movimento per fare una previsione più affidabile ed adattare di conseguenza il nostro comportamento. Ora, anticipare precocemente se una persona stia prendendo una tazza per bere o sparecchiare non ci cambia la vita, ma anticipare il perché una persona stia prendendo un coltello potrebbe farlo. Per questo, non possiamo aspettare di osservare tutto il movimento fino alla fine, ma dobbiamo usare indizi contestuali per predirlo. L’elaborazione di tali indizi contestuali coinvolge prettamente un’area visiva ventrale, che dalla corteccia visiva porta le informazioni alle cortecce temporali dove vengono riconosciuti gli oggetti.
    Se e come la via dorsale per la percezione dei movimenti interagisca con quella ventrale per il riconoscimento di oggetti è poco chiaro.

    Uno studio, realizzato da Lucia Amoruso, Alessandra Finisguerra e Cosimo Urgesi in collaborazione tra Università di Udine e IRCCS Eugenio Medea (https://doi.org/10.1073/pnas.1921512117) pubblicato sulla rivista dell’Accademia americana delle scienze PNAS (IF 9.58), ha cercato di capire come queste due vie interagiscano nel riconoscimento delle azioni osservate.

    Per fare ciò i ricercatori hanno sfruttato la maggiore sensibilità della via dorsale a informazioni visive a bassa frequenza, che evidenziano per lo più contorni grossolani, e la maggiore sensibilità della via ventrale a informazioni ad alta frequenza, che mettono in evidenza i dettagli. Ai partecipanti è stato mostrato un attore che compiva diverse azioni in contesti congruenti, ad esempio prendere una tazza piena dal suo manico come per bere, o incongruenti, ad esempio prendere una tazza vuota dal manico come per bere. Come atteso, gli osservatori, a parità di movimento presentato, sapevano predire l’azione corretta meglio in contesti congruenti che in contesti incongruenti. Questo dimostra come per predire il comportamento altrui utilizziamo sia il loro movimento sia il contesto circostante.

    L’effetto del contesto, però, non si rifletteva solo sulla capacità degli osservatori di predire l’intenzione, ma anche sull’attivazione della loro corteccia motoria. Grazie alla stimolazione magnetica transcranica, i ricercatori hanno visto che tale attivazione non era solo modulata dall’osservazione del movimento, ma anche dalla compatibilità del contesto in cui tali movimenti si svolgevano.

    “Il risultato più interessante – spiegano i ricercatori – è emerso studiando le reazioni dell’osservatore selettivamente in base a quello che vedeva durante la presentazione di stimoli visivi contenenti solo le alte o le basse frequenze. Nel caso in cui venivano presentate solo le basse frequenze, che evidenziano i contorni più grossolani, quindi enfatizzando il lavoro della via dorsale, il contesto smetteva di giocare il suo ruolo nella capacità di riconoscimento delle azioni. Sia sulla capacità degli osservatori di predire le azioni, sia sull’attivazione della loro corteccia motoria in questi casi era importante solo il movimento che veniva osservato. Quando, invece, venivano presentate solo alte frequenze, che definiscono meglio i dettagli, quindi enfatizzando il lavoro della via ventrale, il contesto giocava un ruolo più importante rispetto al movimento, come se la corteccia motoria dell’osservatore, avendo poche informazioni sul movimento, utilizzasse le informazioni sul contesto portate dalla via ventrale per rappresentare le azioni dell’attore”.

    Questi risultati non solo confermano che la via dorsale elabora principalmente informazioni sul movimento e la via ventrale sugli oggetti contestuali, ma suggeriscono anche che le due vie collaborano continuamente per predire nel modo più efficace possibile cosa stanno facendo gli altri.

    Il dato non è solo rilevante per capire come il nostro cervello ci consenta di capire i comportamenti degli altri, ma fornisce anche indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale. Persone con disturbo dello spettro autistico, infatti, presentano un’alterazione a livello della via dorsale, che li porta a concentrarsi di più sui dettagli che sulla scena globale, come se vedessero i singoli alberi e non l’intero bosco. Queste alterazioni sembrano portare a difficoltà nell’utilizzare le informazioni elaborate dalla via dorsale per comprendere i comportamenti degli altri, spiegando, probabilmente, le difficoltà nelle interazioni sociali che si riscontrano in queste persone. Manipolare quindi le frequenze della stimolazione visiva per queste persone potrebbe consentire di predisporre dei piani riabilitativi che, da una parte, allenino più specificatamente la via dorsale e la percezione del movimento con stimolazioni a bassa frequenza e, dall’altra, spingano a compensare la debolezza della via dorsale utilizzando la via ventrale e le aspettative basate sul contesto.

    Questi risultati sono alla base di un training in realtà virtuale che è in fase di sperimentazione presso l’IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini, dove bambini e adolescenti con problematiche del neurosviluppo si allenano in modo giocoso a predire le mosse di un avatar avversario utilizzando l’esperienza precedente e informazioni contestuali.

    Per maggiori informazioni su questo lavoro consultare l’articolo originale:
    Spatial frequency tuning of motor responses reveals differential contribution of dorsal and ventral systems to action comprehension
    Lucia Amoruso, Alessandra Finisguerra, Cosimo Urgesi
    Proceedings of the National Academy of Sciences May 2020, 201921512; DOI: 10.1073/pnas.1921512117

  • Dislessia: è arrivata la app di Seleggo per IOS e Android

    Per gli studenti 500 libri di testo gratuiti con sintesi vocale, karaoke, font, sottolineature e note. Lo strumento di studio nasce dalla collaborazione tra “Seleggo i Lions italiani per la dislessia” e IRCCS Medea La Nostra Famiglia.

    Seleggo è uno strumento compensativo per gli studenti dislessici che facilita la lettura dei testi scolastici. Sul catalogo del sito www.seleggo.org sono disponibili 500 libri di testo e vengono soddisfatte tutte le nuove richieste.
    La lettura è facilitata con la scelta del font, l’uso di caratteri grandi e distanziati, l’ascolto della voce di sintesi vocale con scelta della velocità, uso del karaoke per evidenziare la parola letta, la possibilità di sottolineatura, l’aggiunta di appunti, la ricerca sul dizionario Zanichelli e la ricerca di immagini.

    Da oggi le funzionalità di Seleggo sono disponibili anche offline grazie alla app gratuita per Android e IOS. Puoi così scaricare e utilizzare anche senza Internet i libri di scuola ottimizzati nel nostro sistema, con la sintesi vocale, il karaoke, i font, le sottolineature e le note.

    La app è perfettamente integrata col sito: gli utenti già iscritti che fanno login dal tablet o smartphone troveranno nella app i propri libri e potranno scaricarli, mentre chi non è ancora utente può registrarsi direttamente dalla app. Quando si è collegati alla rete la app funziona come il sito; invece quando si è scollegati non è possibile effettuare ricerche sul dizionario e ricerche di immagini, ma i libri nella libreria personale dell’utente sono comunque disponibili!
    Eventuali sottolineature e annotazioni effettuate offline vengono automaticamente sincronizzate al primo collegamento alla rete.
    La app di Seleggo è un nuovo strumento di studio, più flessibile perché funziona anche senza connessione ad Internet.

    Seleggo è uno strumento compensativo nato dalla collaborazione fra “Seleggo i Lions italiani per la dislessia, OdV” e i neuropsicologi dell’Istituto Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini.

    “La validità scientifica dello strumento, la sua facilità d’uso, l’incremento costante del catalogo dei libri di testo richiesti direttamente dalle scuole, nonché l’offerta completamente gratuita, hanno determinato il successo di Seleggo, adottato oggi in molti Istituti Comprensivi, e con un numero elevato di iscrizioni singole di studenti dislessici. La nuova app consentirà di soddisfare ulteriori esigenze di flessibilità e di autonomia” sottolinea G.B. Enrico Pons, presidente di Seleggo OdV.

    “L’emergenza COVID sta imponendo la revisione di tutti i percorsi clinici e riabilitativi”, evidenzia Massimo Molteni, responsabile dell’Area di Psicopatologia dello sviluppo dell’IRCCS Medea: “questa nuova funzionalità sarà senz’altro utile per aiutare i ragazzi dislessici e verrà presto adottata e consigliata nei nuovi percorsi a favore della dislessia che saranno sviluppati nei Centri della Associazione La Nostra Famiglia: la tecnologia può senz’altro aiutare lo sviluppo di risposte più adeguate ai bisogni dei ragazzi.”

  • COVID e distanziamento sociale: il disagio psicologico nei bambini con disabilità e nelle loro famiglie

    Fatica nei genitori, ansia e aggressività nei bambini ma anche tante risorse inaspettate.  Lo studio del Medea su 1.500 famiglie in tutta Italia grazie all’indagine RADAR.

    Il distanziamento sociale disposto in situazioni di emergenze pubbliche di natura pandemica si associa ad un incremento di problemi di salute mentale: precedenti studi rilevano come tassi significativamente più elevati di sintomi da stress post-traumatico siano stati riscontrati nei bambini con sviluppo tipico e nei loro genitori. Tuttavia, per quanto noto, non ci sono studi che abbiano esaminato l’incidenza di manifestazioni di disagio psicologico nei bambini con disabilità e nelle loro famiglie.

    “I bambini sono i grandi dimenticati di questa pandemia: i loro bisogni di socialità, di gioco comune, di vitali relazioni tra pari, sono stati nascosti dalla immane tragedia che ci ha colpito: nascosti, ma rimangono. I bambini con disabilità o bambini con condizioni esistenziali particolari come quelli con autismo o con disabilità dello sviluppo intellettivo, forse i più sofferenti, sono addirittura completamente scomparsi dai RADAR“, spiega Massimo Molteni, Direttore Sanitario della Nostra Famiglia.

    Ecco il perché dell’indagine specifica  [RADAR (EspeRienze nell’emergenzA COVID-19 nei bAmbini con disabilità e nei loro genitoRi)] che l’Associazione ha voluto sviluppare proprio approfittando del suo osservatorio unico e prezioso, costituito da numerosi Centri presenti in 6 regioni italiane (Lombardia, Veneto, Friuli, Liguria, Puglia, Campania: la numerosità totale dei dati raccolti riguarda 1472 genitori e 1630 bambini e ragazzi.

    I genitori dei bambini che sono in carico presso i Centri italiani dell’Associazione hanno partecipato rispondendo in forma anonima all’indagine coordinata da Rosario Montirosso, responsabile del Centro 0-3 per il bambino a rischio evolutivo, e da Gianluigi Reni, responsabile dell’Area in tecnologie applicate dell’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia.

    “Abbiamo voluto capire come le famiglie hanno vissuto questa esperienza e quali sono i fattori di rischio e di protezione che si associano ai livelli di stress nei bambini e nei genitori”, spiega Rosario Montirosso: “lo scopo della nostra indagine è avere conoscenze mirate per poter indirizzare eventuali azioni di sostegno“.

    L’indagine si è svolta agli inizi di Aprile, nel momento peggiore dell’epidemia, ed è ora disponibile l’analisi dei risultati.

    “Le tecnologie che questa epoca ci offre e su cui l’Associazione ha tanto investito con numerosi programmi di ricerca ci hanno permesso di essere reattivi molto velocemente e di attivare l’indagine con una organizzazione alle spalle che ha lavorato in modo completamente virtuale”, sottolinea Gianluigi Reni.

    I figli: problemi di attenzione, ansia e aggressività
    Lo studio ha preso in esame bambini con disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, deficit motori, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva… Il 35% dei bambini del campione ha un’età compresa tra i 7 e i 10 anni, il 28% tra i 4 e i 6 anni, il 9% tra 0 e 3 anni.

    I ricercatori hanno riscontrato nei bambini di tutte le età un incremento significativo di alcuni “comportamenti problema”, indice di una maggiore difficoltà di regolazione delle emozioni: per un terzo dei bambini sono mediamente aumentati  i comportamenti di ritiro, i comportamenti ansioso-depressivi, i problemi di attenzione e i comportamenti aggressivi.

    I genitori: sopraffatti ma non arrabbiati
    L’83% dei genitori che hanno partecipato alla ricerca sono mamme, con una media di 42,5 anni.

    “Abbiamo chiesto ai genitori di confrontare la loro attuale esperienza rispetto al periodo precedente alla situazione di emergenza dovuta al Covid-19” spiega Rosario Montirosso.

    Ebbene, la fotografia dello studio è piuttosto variegata. Certo, i genitori si sentono mediamente più sopraffatti e sovraccaricati nel proprio ruolo genitoriale. Ma un dato che ha stupito gli studiosi è che allo stesso tempo sono emerse meno emozioni negative di quanto ci si aspettava e la situazione di emergenza non ha impedito ai genitori di percepire elementi di positività nel loro ruolo anche in un momento così difficile.

    “Esiste una risposta variegata allo stress che dipende da molti fattori”, precisa Montirosso: “ad esempio, dalla nostra indagine emerge come fattore di rischio la pluridiagnosi: se il figlio ha più patologie, i genitori sono sottoposti ad un carico maggiore”.

    L’indagine tuttavia ha messo in luce, oltre agli elementi di stress, anche strategie di adattamento alla situazione: per affrontare il periodo di emergenza sono stati decisivi alcuni fattori, come le caratteristiche psicologiche, le capacità individuali, le abilità della persona di ricorrere all’aiuto della famiglia e della rete sociale esterna. Per esempio, ci sono alcuni genitori che hanno una prospettiva più ottimista sul futuro, altri che si sono appoggiati molto alle risorse sociali… tutti elementi che contribuiscono a migliorare l’impatto dello stress.

    Il commento: anche se resilienti, queste famiglie hanno bisogno di aiuto
    “La ricerca ci fornisce gli elementi per capire in quali ambiti possiamo intervenire per aiutare i genitori e garantire loro una maggiore resilienza. Ma non solo: questi dati ci servono per adesso ma anche per la fase post lockdown. I bambini con disabilità hanno bisogno di interventi terapeutici, riabilitativi, educativi, che li aiutino a fronteggiare la loro quotidianità e, anche ad emergenza finita, la loro normalità non sarà subito disponibile” sottolinea Montirosso.

    “Più della metà delle famiglie ha segnalato bisogno di supporto negli ambiti riabilitativi, didattici, educativi, specialmente nel momento dell’isolamento. E’ una richiesta sfidante, che deve accelerare il processo di trasferimento dell’innovazione sviluppata nei laboratori di ricerca alla realtà della inedita vita quotidiana che ci aspetta”, precisa Gianluigi Reni.

    “Dalle prime risultanze, cui ne seguiranno altre, speriamo si possa gettare un fascio di luce sulla condizione di questi bambini e delle loro famiglie, utili anche nel dopo pandemia per sviluppare una rinnovata azione di attenzione da parte delle istituzioni pubbliche” conclude Molteni: “non ci si salva da soli e solo insieme pubblico e terzo settore possono trovare le giuste sinergie per continuare a camminare in modo rinnovato, utilizzando modelli e paradigmi nuovi come la telemedicina e la teleriabilitazione, in combinazione ad interventi in presenza con un forte coinvolgimento dei contesti, in primis la scuola, anche modificando vecchi schemi organizzativi e normativi. Speriamo che la creatività e la genialità italiana abbiano anche in questo ambito il sopravvento  sul grigio ordine burocratico che ha mortificato tante azioni a favore dei bambini con disabilità negli ultimi anni:  dalla parte dei bambini, sempre”.

    RADAR (EspeRienze nell’emergenzA COVID-19 nei bAmbini con disabilità e nei loro genitoRi)
    Rosario Montirosso, Eleonora Mascheroni, Elena Guida, Caterina Piazza, Maria Enrica Sali, Massimo Molteni, Gianluigi Reni.

  • Lesioni cerebrali negli adolescenti: attività riabilitative e simulazioni video grazie alla piattaforma TOPS

    Un programma USA di teleriabilitazione riduce i problemi comportamentali e favorisce il benessere psicologico dei ragazzi con trauma cranico. Nella versione italiana verrà testato all’IRCCS Medea di Bosisio Parini.

    L’utilizzo del web può aiutare gli adolescenti con trauma cranico a risolvere problemi, facilitare le loro abilità comunicative e aiutarli a far fronte allo stress?
    Da questi interrogativi è nata la piattaforma di riabilitazione comportamentale a distanza “Teen Online Problem Solving” (TOPS), ideata nella sua versione originale dalla ricercatrice americana Shari Wade presso il Cincinnati Children’s Hospital Medical Center. Tale programma, proposto attraverso sessioni on-line, ha la finalità di stimolare lo sviluppo delle abilità di problem-solving in persone con lesioni cerebrali, per ridurre i problemi comportamentali e favorire l’adattamento psicologico. Si tratta di uno strumento oggetto di numerosi studi scientifici che ne hanno documentato l’efficacia sia nel favorire l’adattamento comportamentale dei ragazzi che nel migliorare il benessere psicologico dei genitori. Dopo gli Stati Uniti, il programma è ora utilizzato anche in Inghilterra e Nuova Zelanda, con riscontri positivi sulla sua fattibilità ed efficacia.

    E’ stato adattato per il contesto italiano
    Ebbene, il programma TOPS è ora disponibile anche in Italia, grazie ad una ricerca ministeriale finalizzata dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini. Nella versione originale il programma è in lingua inglese e si articola in una serie di testi scritti intercalati da interviste e filmati che riproducono situazioni della vita quotidiana. I ricercatori delle aree di neuroscienze e di tecnologie applicate del Medea si sono occupati della traduzione e dell’adattamento della piattaforma al contesto italiano, guidati dalla psicologa e psicoterapeuta Claudia Corti, con la supervisione clinica della neurologa Alessandra Bardoni e del neuropsichiatra infantile Renato Borgatti e la consulenza tecnologica degli ingegneri Gianluigi Reni e Fabio Storm.

    Partecipano anche i genitori
    “Il programma TOPS nasce inizialmente per adolescenti con trauma cranico e poi viene proposto a popolazioni di adolescenti e giovani adulti con altre patologie, come per esempio epilessia o tumore cerebrale”, spiega Alessandra Bardoni. “E’ composto da 20 sessioni, 10 base e 10 supplementari, che hanno l’obiettivo sia di fornire ai pazienti informazioni sugli effetti del danno cerebrale sia di aiutarli a sviluppare abilità di pianificazione e organizzazione e a migliorare le competenze sociali e le capacità di gestione delle emozioni”.
    Le sessioni non contengono solo contenuti informativi, ma propongono ai ragazzi delle attività da svolgere concretamente nel quotidiano attraverso il supporto di specifiche strategie, con l’obiettivo di aiutarli ad affrontare le loro problematiche comportamentali, emotive o organizzative nel contesto ecologico e sotto costante supervisione clinica. Ciascuna sessione viene svolta in un tempo di 2 settimane ed è richiesto che il ragazzo sia affiancato dai famigliari, poiché il programma TOPS costituisce un approccio family-centered in cui la partecipazione dell’adolescente insieme ai genitori è concepito come fattore facilitante rispetto al miglioramento. All’interno delle sessioni vengono, infatti, proposti degli esercizi o delle riflessioni anche ai genitori, al fine di aiutarli ad adottare una condotta funzionale a sostenere il figlio nella messa in atto delle strategie apprese e a mantenere una comunicazione costruttiva nell’ambiente famigliare, sociale e scolastico.

    Il terapeuta è in collegamento Skype
    Inoltre, ogni due settimane un terapeuta ad indirizzo cognitivo-comportamentale effettua un collegamento tramite Skype della durata di un’ora con il ragazzo e la famiglia, con l’obiettivo di monitorare lo svolgimento del lavoro, di fornire dei feedback sull’adeguatezza delle strategie implementate e di affrontare le diverse problematiche che il ragazzo incontra nella sua quotidianità.

    36 video realizzati grazie all’alternanza scuola lavoro
    La piattaforma contiene 36 video, realizzati prima del lockdown grazie ad un progetto di alternanza scuola lavoro con l’Istituto Maria Ausiliatrice (IMA) di Lecco. Gli studenti hanno recitato il ruolo di pazienti con danno cerebrale simulando situazioni con problematiche sociali ed emotive tipiche dell’età adolescenziale. “Vogliamo ringraziare l’IMA di Lecco, gli studenti, la Preside Suor Marilisa Miotti e gli insegnanti Maddalena Milani e Samuele Ferrarese, per la grande disponibilità e professionalità dimostrata nel lavoro di realizzazione dei video con situazioni interattive caricati sul programma” ringrazia Claudia Corti. “Un sentito grazie anche ai ragazzi in carico al reparto Gravi Lesioni Cerebrali Acquisite dell’Istituto Scientifico Eugenio Medea di Bosisio Parini, che hanno acconsentito ad essere intervistati per raccontare la loro esperienza di vita, realizzando alcuni video che sono contenuti nel programma”.

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    UFFICIO STAMPA Associazione La Nostra Famiglia – IRCCS E. Medea
    Cristina Trombetti M. 339 2160292
    Via don Luigi Monza, 20 – Bosisio Parini  (Lecco)
    Tel  031 877.384
    www.lanostrafamiglia.it
    www.emedea.it

  • Simili ma diversi: il confronto tra genomi virali fa luce sulle caratteristiche del SARS-CoV-2

    Grazie all’analisi  dei coronavirus che infettano i mammiferi, i ricercatori del Medea identificano  alcune regioni genomiche del SARS-CoV-2 con potenziale funzione regolatoria non descritte precedentemente . Lo studio del Medea è stato pubblicato su Infection, Genetics and Evolution.

    Coding potential and sequence conservation of SARS-CoV-2 and related animal viruses

    Come è ormai noto, la pandemia di COVID-19 è causata da un coronavirus oggi ufficialmente denominato SARS-CoV-2. I coronavirus sono una grande famiglia di virus e, dopo il SARS-CoV (che emerse in Cina nel 2002) e il MERS-CoV (che causò focolai limitati soprattutto in Medio Oriente nel 2012-2013), negli ultimi 20 anni il SARS-CoV-2 è il terzo coronavirus a compiere un salto di specie e diffondersi nelle popolazioni umane. Si ritiene infatti che, come i due precedenti coronavirus, anche il SARS-CoV-2 abbia avuto origine nei pipistrelli e da questi animali sia arrivato, direttamente o indirettamente, a infettare l’uomo. Le origini di un virus sono scritte, almeno in parte, nel suo genoma, un RNA a filamento positivo nel caso dei coronavirus. Quindi, confrontando i genomi di altri coronavirus, si è potuto stabilire che i parenti più stretti del SARS-CoV-2 sono virus isolati da pipistrelli della specie Rhinolophus affinis. Altri virus simili al SARS-CoV-2 sono stati identificati nei pangolini, mammiferi spesso contrabbandati in Cina per le loro scaglie e la loro carne.

    Chiaramente, nel genoma virale sono anche scritte le informazioni che consentono al virus di infettare la cellula dell’ospite e di moltiplicarsi.  Nello studio pubblicato su Infection, Genetics and Evolution i ricercatori del laboratorio di biologia computazionale dell’istituto scientifico Eugenio Medea si sono quindi concentrati sul confronto tra il genoma di SARS-CoV-2 e quelli dei virus di pipistrelli e pangolini.
    Innanzitutto hanno dimostrato che, come precedentemente ipotizzato, questi virus evolvono anche grazie alla ricombinazione, cioè lo scambio di materiale genetico. Inoltre hanno identificato una regione del genoma virale che assume una conformazione tridimensionale conservata e, verosimilmente, svolge un ruolo regolatorio. Questo è in linea con quanto noto per altri virus che usano il proprio RNA non solo per codificare proteine, ma anche per formare elementi strutturali che consentono loro di sfuggire al controllo del sistema immunitario dell’ospite e regolare la propria replicazione.

    I coronavirus codificano per un numero variabile di proteine accessorie, che differiscono anche tra coronavirus filogeneticamente vicini e spesso contribuiscono alla modulazione della risposta immunitaria e alla virulenza. Analizzando il genoma di SARS-CoV-2 e di virus simili i ricercatori hanno identificato alcune proteine accessorie che non sono state fino ad ora descritte o caratterizzate in altri coronavirus. Le caratteristiche di una di queste, chiamata proteina 3h, suggeriscono che possa avere la funzione di viroporina, cioè che possa formare pori nelle membrane cellulari. Un’altra proteina che probabilmente si localizza in membrana, la proteina p10, è probabilmente codificata solo da SARS-CoV-2 e dai virus simili che infettano pipistrelli e pangolini, ma non dalla grande maggioranza degli altri coronavirus, incluso quello che causa la SARS.

    “Chiaramente sarà necessario verificare che queste proteine siano effettivamente prodotte dal virus quando infetta le nostre cellule” – affermano i ricercatori – “certamente comprendere quali proteine vengano espresse da questo virus, di cui sappiamo ancora così poco, è fondamentale per capire come interagisca il nostro sistema immunitario e per individuare dei target per i farmaci antivirali”.

    Dal 2002, quando emerse in Cina, molti ricercatori hanno studiato il virus della SARS (SARS-CoV). Quanto sappiamo oggi su COVID-19 deriva in gran parte da questi studi, perché i virus che causano le due malattie sono relativamente simili e appartengono alla stessa famiglia. E’ ora necessario comprendere quali caratteristiche specifiche di SARS-CoV-2 lo rendano così contagioso e quali approcci possano essere utilizzati per impedire l’infezione e curare chi si ammala. Il confronto tra genomi virali e la caratterizzazione del potenziale codificante (quali proteine vengano prodotte dal virus) rappresentano primi passi in questa direzione.

    Coding potential and sequence conservation of SARS-CoV-2 and related animal viruses
    Rachele Cagliani a, Diego Forni a Mario Clerici bc Manuela Sironi a

    a Scientific Institute IRCCS E. MEDEA, Bioinformatics, Bosisio Parini, Italy
    b Department of Physiopathology and Transplantation, University of Milan, Milan, Italy
    c Don C. Gnocchi Foundation ONLUS, IRCCS, Milan, Italy

    https://doi.org/10.1016/j.meegid.2020.104353

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    UFFICIO STAMPA
    Associazione La Nostra Famiglia – Istituto Scientifico E. Medea
    Cristina Trombetti M. 339 2160292
    Via don Luigi Monza, 20 – Bosisio Parini  (Lecco)
    Tel  031 877.384
    www.lanostrafamiglia.it
    www.emedea.it