Un grande sociologo di nome Tom Shakespeare in “The Social Model of Disability”, parla del “modello sociale della disabilità” (espressione coniata da Mike Oliver), definendola come “creazione sociale causata dalla relazione tra un invalido e la società che lo rende disabile. I problemi che i disabili affrontano sono il risultato dell’oppressione sociale e dell’esclusione, non dei deficit individuali, non è il disabile che deve vergognarsi, ma è la società che deve farlo se opprime ed esclude”.
Cito questo famoso sociologo, anch’egli disabile, per riferirmi al caso di Sofia, bambina malata di Sma 1 (atrofia muscolare spinale), caso divenuto popolare grazie al programma televisivo “Le Iene”. In questi giorni i genitori di Sofia hanno postato su Facebook dei video in cui si dimostrano grandi miglioramenti della piccola grazie alle cure compassionevoli del metodo Vannoni (dopo la terza iniezione Sofia riprende a deglutire e a mangiare).
Le critiche che sono state rivolte al capo di Stamina Foundation (l’ultima sulla prestigiosa rivista scientifica “Nature”) sono varie e non esattamente comprensibili per chi di medicina o di staminali non ne capisce.
Di certo pochi hanno le competenze necessarie per giudicare se quella di Vannoni sia una via praticabile o meno, ma la percezione che si ha è quella della “mancanza di ascolto”. Ci sono genitori (e non solo quelli di Sofia) che chiedono aiuto, che testimoniano come nel corso del tempo questo genere di cura porti evidenti benefici ai propri figli malati, che non vogliono rassegnarsi a non combattere, e con coscienza e dignità si espongono per non gettare la spugna davanti alla mancanza di speranza e alla possibilità di una cura che sta dando dei frutti immediati.
La malattia della piccola Sofia non aspetta le decisioni della burocrazia. Ci vorrebbero delle soluzioni, non delle critiche, delle proposte non degli attacchi.
Abbiamo sentito delle risposte fino ad adesso?
Vannoni continua a difendersi sui giornali, tutti prendono tempo, i poveri genitori non riescono ad avere confronti seri se non in televisione, dove raccontano la propria disperazione e chiedono di essere “ascoltati”. Se non si ascolta la disabilità, la si crea. Se la società non abbassa le barriere, produce quella stessa disabilità che dovrebbe invece assistere e accudire, come si fa con un bambino che piange e che ha bisogno di amore. Vannoni o no, facciamo qualcosa e subito.
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