In Puglia quasi 19.000 donne vivono con una diagnosi di carcinoma mammario, 2.500 le nuove diagnosi ogni anno; tra loro sono molte quelle che combattono con la forma avanzata di tumore mammario e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia e con una migliore qualità di vita.
A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, e patrocinato dall’Associazione Progetto per la Vita e Rete Oncologica Ematologica Salentina (Rosa), Associazione Salentina Angela Serra, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.
Sabato 11 ottobre, a partire dalle ore 15.00, a Brindisi presso il Grand Hotel Internazionale in Viale Regina Margherita, 23 si terrà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti locali su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione, portare le loro testimonianze e condividere le loro esperienze. Nell’ambito dell’incontro, si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.
A Brindisi una realtà all’avanguardia nell’assistenza e cura dei tumori femminili è l’Oncologia Medica e Breast Unit dell’Ospedale Antonio Perrino. «Nella nostra Oncologia Medica, dove ogni giorno trattiamo circa 100 casi di tumore di cui una ventina al seno, afferiscono pazienti non solo di Brindisi e della Puglia ma anche di regioni vicine come Campania, Basilicata e Calabria. Possiamo contare su 35 posti letto tra degenza ordinaria, day hospital e poltrone ambulatoriali, e grazie ad uno staff di cui fanno parte 10 oncologi medici e una psiconcologa, lavoriamo al meglio per rispondere alle esigenze di assistenza oncologica del territorio», afferma Saverio Cinieri, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica e Breast Unit. «La campagna “Tutta la vita che c’è” – aggiunge Saverio Cinieri – si sposa perfettamente con la mission dell’Oncologia Medica da sempre concentrata, oltre che nell’assistenza e le cure più aggiornate e comprovate scientificamente, anche sulla qualità di vita delle pazienti, con una particolare attenzione ad aiutarle nel prendersi cura del loro corpo durante i trattamenti».
“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle Istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «L’obiettivo prioritario di questi incontri è portare alla luce la problematica del carcinoma mammario avanzato e trasformare il vissuto in un’esperienza da condividere con gli altri rendendola “visibile”, in modo che tante persone se ne facciano carico – afferma Flori Degrassi, Presidente A.N.D.O.S. onlus nazionale – è importante parlare della patologia e delle sue recidive, diffondere le esperienze, poter arrivare a tutti i medici, non solo oncologi, alle Istituzioni, alle Associazioni dei pazienti attraverso un coinvolgimento attivo capace di modificare la percezione di disagio e paura che l’opinione pubblica ha nei confronti della neoplasia mammaria avanzata».
Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti.
Le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.
Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando, il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dalla quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.
Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente.
Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.
L’incontro di Brindisi si svolge sulla scia di progetti promossi dagli specialisti oncologi dell’Ospedale Antonio Perrino a supporto della qualità di vita delle donne. «Vogliamo insegnare alle donne che anche in quei momenti drammatici è importante voler bene al proprio corpo anche per aiutare le terapie: per questo promuoviamo progetti finalizzati all’estetica e alla cosmesi ma anche alla buona alimentazione, necessaria per mantenere il peso forma. Il nostro prossimo impegno sarà quello di aprire un Laboratorio del trucco per il quale ci avvarremo di estetisti e parrucchieri competenti», aggiunge Saverio Cirnieri.
A supporto di queste attività il prossimo Natale verrà distribuito “Cucinare con Amore”, un volume basato sulle ricette suggerite dai pazienti e dal personale sanitario e i cui introiti serviranno a finanziare i vari progetti dell’Oncologia Medica di Brindisi. Tra le iniziative promosse a supporto dei pazienti oncologici anche la realizzazione di CD musicali, il cui ricavato sarà destinato all’acquisto di un pianoforte che permetterà di entrare nel circuito “Donatori di musica”. All’interno dell’Oncologia Medica è presente uno sportello, attivo tutti i giovedì, dove i volontari dell’Associazione “Progetto per la Vita” sono a disposizione per fornire informazioni e supporto ai pazienti e alle famiglie.
Per maggiori informazioni alla stampa: www.wearehereandnow.com.