Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS – FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. – ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL’EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN – ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 – ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE ” FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”