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«Vogliamo riscrivere il decreto in modo da non limitare l’accesso alle cure, ma — dice la senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, segretario della commissione speciale — di estenderlo anche ad altri».

Testo integrale dell’articolo apparso su corrierefiorentino.corriere.it del 3 aprile 2013

No a un regolamento ministeriale che disciplini le cure compassionevoli. Il Senato ieri ha confermato lo stop al decreto Balduzzi sulle staminali già chiesto dalla commissione speciale ascoltando quelle famiglie, fra cui quella della piccola Sofia, che chiedevano cure compassionevoli per i malati senza alternative. Il decreto approvato dal consiglio dei ministri per permettere alla piccola Sofia, e agli altri bambini che hanno iniziato le cure secondo il contestato protocollo Stamina di portare a termine il trattamento, contiene una norma che non convince i senatori. Un comma del dl rimanda a un successivo regolamento del ministero della Salute la disciplina per l’utilizzo delle «terapie avanzate» (come quelle che fanno ricorso alle staminali).

Le nuove regole restringerebbero l’accesso alle cure compassionevole (in particolare alla terapia Stamina), non validate dalla comunità scientifica, ma consentite dalla legge Turco-Fazio, quando, davanti a una malattia rara, non ci sono altre terapie disponibili. L’aula di Palazzo Madama ha votato a favore dello stralcio della norma (252 voti favorevoli, 17 contrari e 1 astenuto) perché quel comma non ha i requisiti della necessità e dell’urgenza. Da oggi il decreto legge Balduzzi torna alla commissione speciale che modificherà il testo. Non si vuole impedire a Sofia e agli altri pazienti di completare la terapia a base di staminali, ma: «Vogliamo riscrivere il decreto in modo da non limitare l’accesso alle cure, ma — dice la senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, segretario della commissione speciale — di estenderlo anche ad altri». Aggiunge: «Il Parlamento ha dato ascolto alla richiesta di aiuto delle tante famiglie che vedono morire i loro bambini tra atroci sofferenze e senza speranze. Non si possono dare deleghe in bianco su regolamenti per una materia così delicata. Tanto meno a un governo che non è stato votato dagli italiani».

«Il governo farà la sua parte nel rispetto della decisione del Senato nel cercare di mantenere una regolazione complessiva della materia — dice il ministro Renato Balduzzi — Non si tratta di introdurre norme restrittive. Si tratta di tutelare la salute con trattamenti conformi alle regole di sanità pubblica di tutto il mondo». Intanto in piazza della Repubblica a Firenze (a cura dei genitori di Sofia) e in altre piazze toscane (a Pisa e a Pontedera) e italiane sabato si raccolgono firme a favore di Stamina e di una regolamentazione delle cure compassionevoli con staminali che non limiti l’accesso, e la speranza, ai pazienti affetti da malattie rare. Il decreto Balduzzi consentirebbe la prosecuzione di un solo ciclo di terapia Stamina per Sofia che aspetta la terza infusione di staminali per la fine di aprile. Il tribunale di Livorno è chiamato a decidere intanto sul diritto della bambina di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica a terminare la cura già iniziata a Brescia.

FONTE: corrierefiorentino.corriere.it

“Giusto il monito di Napolitano Ora al lavoro su crisi e riforme”. Sferzata ai partiti. I parlamentari veronesi di Pd e Pdl si dicono d’accordo sulle priorità.

Testo integrale dell’articolo apparso su larena.it del 3 giugno 2013

Fa breccia nei parlamentari veronesi di Pd e Pdl la sferzata di Napolitano alle forze politiche che sostengono il governo affinché si smetta «di perdere tempo con polemiche sterili e pericolose per la stabilità politica e istituzionale». Il presidente ha poi richiamato alla «responsabilità» e alla «operosa laboriosità» per «aggredire la crisi e riformare lo Stato attraverso profonde riforme istituzionali, a partire da quella elettorale». Parole che per la deputata del Pd Alessia Rotta «sono musica per le nostre orecchie perché siamo stati eletti per questo». E aggiunge: «Speriamo che anche i nostri alleati, ma non solo, ascoltino Napolitano, che è il presidente di tutti non solo quando lo si deve eleggere». La parlamentare, che fa parte della commissione Trasporti di Montecitorio, sottolinea: «Noi come Pd le nostre responsabilità ce le siamo prese, anche quando c’era da sostenere il governo Monti e abbiamo pagato un prezzo politico».

Per la senatrice del Pdl Cinzia Bonfrisco, membro della commissione Bilancio di Palazzo Madama, «quella del capo dello Stato è un monito efficace e importante in una fase in cui i due principali partiti hanno dato vita a un governo di grande maggioranza per affrontare i problemi del Paese». In primo luogo, secondo la senatrice del Pdl «bisogna dare una risposta adeguata alla crisi che spazza via migliaia di posti di lavoro e contro la disoccupazione servono forti incentivi ai lavoratori e alle imprese, dal punto di vista degli sgravi fiscali e della flessibilità, ma tutto ciò ha costi notevoli. Ma», si dice sicura la parlamentare veronese, «questo per il governo sarà la priorità. In questi giorni», continua, «si parla moltissimo di disoccupazione giovanile ma non dimentichiamo che perdere il lavoro a un’età tra i 45 e i 50 anni è una vera tragedia, umana e sociale. Dobbiamo pensare anche a questi».

Secondo la democratica Rotta sia i provvedimenti contro la crisi che le riforme istituzionali «sono entrambe indispensabili, e soprattutto non bisogna ritardare la nuova legge elettorale che, in teoria, tutti vogliono, quindi, basta con le ipocrisie», esclama.

Ma prima di cambiare la legge elettorale, dice però la senatrice Bonfrisco, si deve «mettere mano alle riforme costituzionali per ridurre la rappresentanza parlamentare e per modernizzare la forma di governo in senso presidenziale o semipresidenziale». Quanto al sistema elettorale che soppianti il famigerato “Porcellum”, Bonfrisco confessa di vedere con favore un ritorno ai collegi. «Il Mattarellum», afferma, «è un modello che personalmente apprezzo, ma il dibattito è ampio e aperto… Tuttavia, ripeto, in questo momento la priorità è la crisi economica e sono convinto che questo governo ce la può fare».

Previsioni, invece, Alessia Rotta non vuole farne. «Mi basterebbe», dice, «che il governo Letta facesse lo stretto necessario, che però non è poco, perché significa affrontare l’emergenza sociale-economica. Altrimenti nessuno potrà più presentarsi davanti agli elettori, perché la gente non ne può più di chiacchiere».

FONTE: larena.it

Per la Senatrice Bonfrisco il voto della Camera sulle staminali rappresenta “uno straordinario risultato per tutto il Paese”. “La sperimentazione era un traguardo troppo importante da raggiungere e per arrivarci occorreva avere un campo definito di pazienti. La libertà di ricerca è il fronte politico che vogliamo conseguire, si tratta di un campo che deve poter appartenere anche ai semplici ricercatori e non solo alle grandi imprese della ricerca”.

Testo integrale dell’articolo apparso su La Discussione il 12 aprile 2013.

‘Balduzzi, Balduzzi, qui si cura tutti’. E’ il coro intonato dai genitori di bambini malati e da parenti, amici e gente comune arrivate al Pantheon a Roma, per manifestare per la libertà di cura con le cellule staminali. Proprio ieri il Senato ha approvato il decreto Balduzzi che concede una sperimentazione di 18 mesi in strutture pubbliche sulle cure già avviate.

Una delegazione in mattinata ha incontrato il Capo dello Stato, la delegazione supporta la causa del piccolo Christian. Il papà, giunto da Serre (Salerno), chiede l’arrivo in Italia di un farmaco contro l’atrofia muscolare spinale, attualmente non disponibile nel nostro Paese. Nel pomeriggio, un nuovo incontro c’è stato con il presidente del Senato, Piero Grasso: “Mi impegno perchè anche alla Camera possa passare la legge. Sono pronto e disponibile a fare tutto il possibile affinché anche a Montecitorio l’iter sia brevissimo”. Sono state queste le parole che Grasso ha rivolto alla delegazione dell’Asamsi (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili) e ad un gruppo di genitori di bambini affetti da patologie neurovegetative accompagnati dai senatori Pdl Anna Cinzia Bonfrisco e Antonio Azzollini. “I bambini devono avere tutte le cure necessarie per diventare cittadini – ha detto Grasso -. Hanno i loro diritti autonomi ed è importante che siano messi al centro”.

“Noi siamo pronti e disponibili a fare tutto quello che è possibile”, ha aggiunto Grasso rispondendo alla domanda di attenzione proveniente dai genitori dei bambini. “Non solo vanno concluse le cure iniziate, ma vanno garantite tutte le cure, che pare diano dei benefici. Io sono sempre stato un uomo di speranza, che ha sempre guardato con speranza al futuro e proprio per questo penso che tutti quelli che si sono impegnati per questa battaglia continueranno a farlo”.

E’ il caso della senatrice Pdl Cinzia Bonfrisco al quale il presidente del Senato ha voluto riservare un plauso per “la passione con cui ha salutato il via libera dell’Aula al Senato. Un intervento che mi ha sinceramente emozionato”. Sinceri anche i ringraziamenti dei genitori: “Grazie presidente, perchè con le sue parole apre una fessura che lascia intravedere la luce”, ha detto il papà di un bambino. “E noi speriamo che quella fessura possa trasformarsi in un finestra, anzi in un bel balcone aperto”. Lo stesso papà che subito dopo aver salutato il Presidente Grasso è corso da sua moglie, rimasta seduta in un angolo dell’anticamera, gli occhi colmi di lacrime: “Hai sentito? Ha detto che possiamo sperare. Non piangere…”.

Per la senatrice Cinzia Bonfrisco il voto di ieri della Camera sulle staminali rappresenta “uno straordinario risultato per tutto il Paese, perchè consentirà ai bambini malati di essere curati ed essere parte di una sperimentazione”. “Il voto di ieri in Senato – ha aggiunto la senatrice – pone fine alle polemiche delle ultime settimane. La sperimentazione era un traguardo troppo importante da raggiungere e per arrivarci occorreva avere un campo definito di pazienti. La libertà di ricerca è il fronte politico che vogliamo conseguire, si tratta di un campo che deve poter appartenere anche ai semplici ricercatori e non solo alle grandi imprese della ricerca”.

In piazza c’era anche Stefano De Lillo (Pdl), medico e già senatore della Commissione sanità. “Partecipo a questa iniziativa – ha detto – perchè bisogna, senza pregiudizi, lavorare per la ricerca e lo sfruttamento massimo delle cellule staminali adulte”. Ma non mancano dubbi e distinguo. “Cure compassionevoli sì, bambini-cavia no – è stato invece il commento della deputata dell’Udc-Scelta Civica Paola Binetti -. La ricerca è un valore nel quale il futuro governo dovrà compensare i mancati investimenti delle ultime legislature. Servono risorse, le promesse non bastano, ma non esistono prove scientifiche dell’efficacia della terapia ‘Stamina’, non a caso – ha concluso Binetti – il premio nobel Shinya Yamanaka ha manifestato in proposito le sue perplessità”.

FONTE: La Discussione

Al Senato, fra chi del Pdl era incaricato di contare i voti, c’era la senatrice Cinzia Bonfrisco: «Ho contato le schede bianche del gruppo di Monti, mentre sono arrivati 15 voti dei grillini grazie all’accordo fra il Pd e il 5 Stelle. C’è delusione, forte preoccupazione. È sempre più evidente che si va a un governo del Pd con appoggio più o meno nascosto del 5 Stelle. Questo ci preoccupa molto, soprattutto in ordine ai temi economici».

Habemus, dopo papa Francesco, anche i presidenti di Camera e Senato. E comincia la battaglia anche nella pattuglia veronese di parlamentari, 11 deputati e un senatore. Com’era prevedibile, qualche ponte di ipotetico dialogo fra Pd-Sel e Movimento 5 Stelle è stato creato. Mentre si allarga la crepa fra centrosinistra, da una parte, montiani e centrodestra dall’altra. Laura Boldrini, di Sel, e Pietro Grasso, del Pd, sono stati eletti rispettivamente presidenti della Camera e del Senato, ma la loro attività parte in salita. E chi è partito dall’Adige per andare al Tevere conferma questo quadro. «Per il curriculum e l’esperienza Laura Boldrini è senz’altro persona all’altezza dell’incarico e la misureremo in aula», dice Alberto Giorgetti, deputato del Pdl, «ma la sua matrice culturale è palesemente di sinistra, essendo di Sel e accolta con entusiasmo anche dal 5 Stelle. Molto più spostata dell’area centrista del Pd, dunque», spiega. «È un ulteriore passo indietro verso l’ingovernabilità».

Sul fronte leghista anche Matteo Bragantini, deputato della Lega Nord, contrasta la scelta. «Il Pd ha deciso di votare un esponente di Sel», dice, «e hanno scelto al loro interno. Ho trovato poi il discorso della Boldrini molto retorico. Ha parlato solo delle sofferenze degli extracomunitari, a cui vuole aprire le porte, poi dei detenuti, ma forse si è dimenticata della crisi economica e istituzionale. Vedremo nei fatti se sarà super partes e garante di tutte le posizioni o sarà, invece, di parte». SUL FRONTE del Pd viene accolta con grande favore l’elezione della Boldrini. «Il primo atto del nostro Parlamento è stato quello di eleggere una donna», dice Alessia Rotta, deputato del Pd, «una donna coraggiosa, che non è una promessa ma da 20 anni lavora per i diritti. Le sue prime parole sono state importanti, si riparte dagli ultimi, si deve ritrovare la passione che animi la politica, il senso delle istituzioni e naturalmente i crimini inaccettabili, come quelli contro le donne. Sottolineo poi il grande gesto della coalizione Italia Bene Comune: il Pd», conclude la Rotta, «ha dimostrato di ascoltare i cittadini che chiedono rinnovamento, ma accompagnato da responsabilità, come sottolinea Bersani».

E Francesca Businarolo, deputato del 5 Stelle, spiega: «Auguriamo buon lavoro alla neoeletta presidente. E ci auguriamo che la Camera diventi la casa della buona politica. Verificheremo con i fatti se i propositi enunciati nel discorso verranno mantenuti». SIA LA BOLDRINI che Grasso sono stati già a Verona, negli anni scorsi, ma Vincenzo D’Arienzo, deputato del Pd e segretario provinciale fa sapere: «L’ho invitata in Arena per l’opera e lei ha detto che verrà volentieri». Gianni Dal Moro, deputato del Pd: «Abbiamo credo mantenuto la parola: responsabilità nel cambiamento. Laura Boldrini e Piero Grasso sono certo saranno due presidenti di tutti gli italiani. Ora diventa più chiara la differenza tra la politica che costruisce e quella che distrugge».

Al Senato, fra chi del Pdl era incaricato di contare i voti, c’era la senatrice Cinzia Bonfrisco: «Ho contato le schede bianche del gruppo di Monti, mentre sono arrivati 15 voti dei grillini grazie all’accordo fra il Pd e il 5 Stelle. C’è delusione, forte preoccupazione. È sempre più evidente che si va a un governo del Pd con appoggio più o meno nascosto del 5 Stelle. Questo ci preoccupa molto, soprattutto in ordine ai temi economici».

FONTE: L’Arena

Staminali: Bonfrisco (Pdl), ministro Balduzzi non neghi diritto di cura a Sofia

“Sostengo l’appello dei genitori della piccola Sofia affetta da leucodistrofia affinchè il ministro Balduzzi non neghi il diritto di cura a Sofia e agli altri piccoli pazienti.

Esiste una legge italiana del 2006 per “l’utilizzo di medicinali nelle terapie geniche e terapie cellulari al di fuori di sperimentazioni cliniche” (Turco/Fazio). Dietro una legge ci dovrebbe sempre essere una motivazione profonda rivolta al bene dei cittadini; ed è proprio il caso della legge in questione, per dare una possibilità alle persone gravemente malate e in pericolo di vita, nell’attesa che la sperimentazione farmaceutica permetta a una terapia di essere legittimata come cura standardizzata. La piccola Sofia ha beneficiato di questa legge e gli Spedali Civili di Brescia, con l’approvazione dell’Agenzia Italina del Farmaco, hanno intrapreso questo percorso su diversi pazienti.

Ritengo che Lei, ministro, travisando lo spirito di questa legge stia, nei fatti, bloccando le terapie presso un ospedale pubblico Italiano a decine di malati.
I giudici del lavoro di tutta Italia, nella maggior parte dei casi che si sono a loro rivolti, hanno ripristinato la giusta interpretazione della legge. Purtroppo questo non è stato il caso di Sofia. Le sue dichiarazioni, ministro Balduzzi, al Corriere della Sera di oggi sono quanto mai ambigue e somigliano molto alla sua fuga attraverso le cucine dell’albergo dove i giornalisti delle Iene hanno tentato di intervistarLa.

Il giudice del Lavoro di Firenze ha già concesso alla famiglia di utilizzare staminali prodotte da laboratori autorizzati, ma la famiglia sa bene che è inutile e non intende seguire questa strada, poiché i risultati riportati da altri pazienti che hanno accettato questo percorso sono tutti negativi e ben documentati dagli ospedali che li hanno trattati.

Mi sembra quindi che il Suo finto intervento di sostegno alla piccola Sofia, non sono non è risolutivo, ma serve solo a Lei per lavarsi la coscienza di fronte a un imminente pericolo di vita che Sofia corre poiché le è stata interrotta una terapia che, benché agli esordi, aveva prodotto risultati certificati.
La negazione delle cure a Sofia, sulla base di un protocollo già approvato dall’ospedale, dal comitato etico dello stesso e che non ha mai provocato nessun effetto collaterale, rappresenta la negazione di un diritto.

Il diritto alla salute, caro ministro, sancito dalla Costituzione, non può essere negato dall’interpretazione volutamente restrittiva di una legge. Il caso di Sofia ha creato un’indignazione popolare. Nascondersi dietro il concetto di “sperimentazione clinica”, quando si parla di terapie compassionevoli, è un modo di fuggire alle proprie responsabilità. Le sperimentazioni cliniche non sono contemplate nella legge del 2006 e in queste non rientra neppure la vita in pericolo della piccola Sofia e delle altre migliaia di persone che non hanno il tempo di aspettare. Lei può continuare a scappare dalle cucine, mi amareggia il fatto che Lei dopo aver passato l’intera vita a dirigere il ministero della Salute ne sia diventato anche il ministro tecnico, purtroppo anche con il mio voto. Mi amareggia ancora di più che Lei oggi è un parlamentare della Repubblica e molti italiani continueranno a pensare che tutti i parlamentari siano come Lei.

Le annuncio un’interrogazione parlamentare immediata che depositerò all’insediamento del nuovo Parlamento, affinché Lei possa venire a spiegare in Senato le ragioni del Suo pilatesco comportamento. Ma la avverto che il ristorante del Senato è chiuso e questa volta non potrà scappare dalla cucine”. Così la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (Pdl) componente dell’Ufficio di Presidenza del Senato.

FONTE: Agenzia Parlamentare

L’Arena di Verona, da Roma arriva uno stanziamento governativo per sostenere la lirica. Un milione in più da Roma per la lirica, finalizzati a sostenere le iniziative per i festeggiamenti per il bicentenario della nascita di Giuseppe Verdi, che a Verona coincidono con il centenario del festival lirico in Arena. La Senatrice Bonfrisco esprime “grande soddisfazione per l’emendamento approvato”.

Testo integrale dell’articolo apparso su L’Arena il 20 dicembre 2012.

Un milione in più da Roma per la lirica, finalizzati a sostenere le iniziative per i festeggiamenti per il bicentenario della nascita di Giuseppe Verdi, che a Verona coincidono con il centenario del festival lirico in Arena, nel 2013. Lo stanziamento governativo arriva grazie a un emendamento apportato al Decreto legge stabilità — l’ultimo atto del Governo tecnico Monti — discusso ieri al Senato. Proprio ieri il sovrintendente della Fondazione Arena, Francesco Girondini, illustrando il bilancio sociale 2011 al museo della Lirica Amo, a Palazzo Forti, auspicava in vista delle celebrazioni del centenario uno sforzo economico in più da parte delle istituzioni e degli enti, come Stato, Regione, Provincia, Comune, Camera di Commercio.

Cioè i soci della Fondazione, a cui versano quote annuali dell’8 per cento del Fondo unico per lo spettacolo (Fus), che ammontava quest’anno a 14 milioni 300mila euro, a cui si sono aggiunti altri tre milioni di contributo dallo Stato. La quota di Fus, rileva Girodini, in calo costante negli ultimi 10 anni. La Provincia (socio dal 2008) con l’assessore alla cultura Marco Ambrosini, presente all’illustrazione del bilancio sociale, annuncia «di voler compiere uno sforzo in più, nel 2013, rispetto al milione 200mila euro che stanzia attualmente».

I soldi nella legge di stabilità, dunque, arrivano come manna dal cielo e di questo, d’accordo con Girondini e con il sindaco e presidente della Fondazione Arena, Flavio Tosi, si era interessato il deputato del Pdl ed ex sottosegretario alle finanze, Alberto Giorgetti, insieme ai senatori Federico Bricolo (Lega), Maria Pia Garavaglia (Pd) e Cinzia Bonfrisco (Pdl), quest’ultima componente della commissione bilancio del Senato, che esprime “grande soddisfazione per l’emendamento approvato”.

Il Parlamento ha svolto un buon lavoro importante e ringrazio il deputato Giorgetti e i senatori Bricolo e Garavaglia per l’impegno profuso a favore della nostra città». Tirando le somme dell’anno 2011 con il bilancio sociale — strumento dà conto della missione dell’ente, ne illustra i dati, le attività e gli effetti prodotti sul contesto economico sociale e sull’ambiente — Girondini, coadiuvato da Paola Gennari autrice della ricerca — rivela i numeri.

Nel 2011 sono andate in scena a Verona 127 rappresentazioni, di cui 49 in Arena (opere liriche) e 78 fra lirica, balletto e musica sinfonica al Teatro Filarmonico, con 508.375 spettatori; altri 197 spettacoli e manifestazioni collaterali. La Fondazione ha utilizzato 1.290 lavoratori, di cui 296 a tempo indeterminato e 994 a tempo determinato. Tre le tournèe all’estero, incassi di 27,4 milioni. Sul fronte della gestione il bilancio sociale (contenuto in un volume illustrato) registra nel 2011 un utile di 485.921 euro, positivo da quattro anni. Il valore della produzione è stato di 55,78 milioni, più 10,9 per cento rispetto al 2010, mentre le sponsorizzazioni sono cresciute del 15,8 per cento, attestandosi sui 2,2 milioni. I costi di produzione, 49 milioni, sono stati in crescita del 6,3 per cento.

L’incidenza dei contributi pubblici e privati sul valore della Fondazione Arena è stata del 40,1 per cento. Girondini, presente anche Mattia Galbero, nel cda della Fondazione Arena in rappresentanza del socio Regione, sottolinea un altro dato, quello relativo agli acquisti di beni e servizi in aziende della provincia di Verona, «a dimostrazione di quanto generi la Fondazione genera per il nostro territorio, dal punto di vista economico, a cui va senz’altro aggiunto l’indotto di diverse centinaia di milioni». I risultati del 2011, in crescita rispetto agli anni precedenti, sono però peggiorati quest’anno. «Nel 2012 la crisi si è fatta sentire e siamo tornati ai valori del 2011», spiega il sovrintendente Girondini, «ma con tutto il cartellone previsto per il centenario, e con 58 serate e quindi nove in più, con sei opere liriche e quattro serate di gala, oltre che con il museo Amo e le tante iniziative in programma, contiamo di aumentare ancora gli introiti».

FONTE: L’Arena