{"id":29379,"date":"2018-02-19T15:28:22","date_gmt":"2018-02-19T14:28:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/?p=29379"},"modified":"2018-02-19T15:28:22","modified_gmt":"2018-02-19T14:28:22","slug":"cucina-e-ricerca-per-la-giornata-internazionale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/2018\/02\/19\/cucina-e-ricerca-per-la-giornata-internazionale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Cucina e ricerca per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<p>InGruppo scende in campo per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare al fianco dell\u2019Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.\u00a0Il 28 febbraio 2018 gli chef dei ristoranti aderenti a Ingruppo\u00a0creeranno\u00a020 \u00abricette esclusive\u00bb con ingredienti rari.\u00a0Il valore simbolico di ogni piatto sar\u00e0 devoluto a favore della ricerca scientifica.<\/p>\n<p>Non c\u2019\u00e8 scoperta senza\u00a0<em>ricerca<\/em>. Non c\u2019\u00e8 successo senza\u00a0<em>preparazione<\/em>. Cos\u00ec accade in campo scientifico, cos\u00ec in campo culinario. Due mondi diversi e apparentemente distanti che si incontrano grazie ai ristoratori di\u00a0<strong>INGRUPPO<\/strong>, l\u2019iniziativa che per il sesto anno rende l\u2019alta gastronomia \u00abpr\u00eat-\u00e0-manger\u00bb, che hanno accettato con entusiasmo l\u2019invito dell\u2019Istituto Mario Negri a promuovere insieme la<strong>Giornata Internazionale delle Malattie Rare<\/strong>\u00a0in programma il\u00a0<strong>28 febbraio 2018<\/strong>.<\/p>\n<p>Abalone, Caviale di Lumaca, Pepe\u00a0Timur di Tarai, Toothfish della Patagonia: sono solo alcuni degli ingredienti rari che i ristoratori di INGRUPPO renderanno protagonisti delle ricette che cucineranno in occasione della Giornata devolvendo il valore simbolico del\u00a0<strong>\u00abpiatto raro\u00bb<\/strong>\u00a0(15 euro) all\u2019<strong>Istituto Mario Negri<\/strong>\u00a0che da oltre 25 anni \u00e8 impegnato nella ricerca sulle malattie rare.<\/p>\n<p>Fil rouge dell\u2019iniziativa: la\u00a0<strong>ricerca<\/strong>. Ognuno dei 20 chef si \u00e8 prodigato nello studio di un ingrediente esclusivo per sensibilizzare i palati pi\u00f9 esigenti e per far s\u00ec che l\u2019emozione di un gusto mai provato prima possa raggiungere direttamente il cuore. Per dare un aiuto concreto a chi da sempre combatte per realizzare importanti progressi nel campo della scienza.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Mostra che ci sei, a fianco di chi \u00e8 raro!<\/strong>\u201d \u00e8 questo il tema dell\u2019<strong>undicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare<\/strong>: la comunit\u00e0 dei rari lancia un\u00a0<strong>appello mondiale<\/strong>\u00a0ai politici, alle istituzioni, ai ricercatori, alle aziende, per porre al centro dell\u2019attenzione e dare visibilit\u00e0 alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li seguono condividendone difficolt\u00e0 e speranze. Un\u2019attenzione che il Mario Negri testimonia concretamente con gli oltre 25 anni di attivit\u00e0 del\u00a0<strong>Centro \u201cAldo e Cele Dacc\u00f2\u201d a Ranica<\/strong>\u00a0(BG). In questi anni l\u2019Istituto ha dato un contributo sostanziale ad accrescere la consapevolezza del problema tramite campagne di sensibilizzazione, ha offerto ai pazienti sostegno, accompagnamento e informazioni utili supportate da elevate conoscenze scientifiche e tecnologie all\u2019avanguardia. Sono stati realizzati molti progetti che spaziano dalla ricerca di base a quella epidemiologica, ma soprattutto alla ricerca clinica, accompagnati da un forte impegno nella divulgazione e nella formazione dei giovani ricercatori. Oggi il Centro Dacc\u00f2 \u00e8 una realt\u00e0 di riferimento nel contesto nazionale e internazionale. Dal 2001 \u00e8\u00a0<strong>Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia<\/strong>.<\/p>\n<p>Pur interessando ciascuna un piccolo numero di malati, infatti, i ristoratori di INGRUPPO sanno bene che le malattie rare sono solo apparentemente un problema di pochi: l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 stima ve ne siano circa 7.000 e, solo in Italia, sarebbero un milione e mezzo le persone colpite. \u00c8 dunque importante l\u2019aiuto di tutti. Anche degli chef che per l\u2019occasione creeranno preparazioni uniche, con<strong>ingredienti insoliti e di difficile reperimento come l\u2019Abalone, le uova di Balik, Il pepe di Timur Tarai, il Garam Masala, il Toothfifh della Patagonia, il Kopi Luwak, il Fotoplancton Marino, le Uova di Chioccola, lo Yuzu, i Licheni della Valsaassina e la Rosa Taj,\u00a0<\/strong>solo per citarne alcuni.<\/p>\n<p>La cucina di alto livello di INGRUPPO, iniziativa nata per valorizzare il moderno ristorante e che, grazie alla sua particolare formula negli anni ha conquistato migliaia di giovani, diventa cos\u00ec veicolo di valori e di azioni, di solidariet\u00e0 e di impegno. E questo grazie alla sensibilit\u00e0 dimostrata da tutti i ristoranti aderenti che arrivano a contare ben\u00a0<strong>14 stelle,\u00a0<\/strong><strong>tutte in campo per la ricerca e per le malattie rare.<\/strong><\/p>\n<p><em><strong>______________________________________________________________________________________________<\/strong><\/em><\/p>\n<p><strong>INGRUPPO<\/strong><\/p>\n<p><strong>INGRUPPO<\/strong>\u00a0<strong>Dal 15 gennaio al 30 aprile 2018, con l\u2019esclusione del 14 febbraio (San Valentino) e dell\u20191 aprile (giorno di Pasqua), i ristoranti aderenti a INGRUPPO offrono la possibilit\u00e0 di consumare menu completi<\/strong>\u00a0(almeno un antipasto, un primo, un secondo e un dolce con, c\u2019\u00e8 da scommettere, golose sorprese degli chef) comprensivi di vino, bevande e caff\u00e8,\u00a0<strong>al costo prestabilito di 60,00 euro a persona per 17 dei 20 ristoranti coinvolti<\/strong>. Mentre\u00a0<strong>il costo sar\u00e0 di 120\u20ac a persona per 3 di loro<\/strong>\u00a0(A\u2019Anteprima, Da Vittorio, Enrico Bartolini Mudec) . La formula \u00e8 valida sia a pranzo che a cena compatibilmente con i giorni di apertura dei locali. La prenotazione pu\u00f2 essere effettuata via telefono o via e-mail (indicare generalit\u00e0, un contatto telefonico ed attendere la risposta di conferma), direttamente al ristorante, specificando la richiesta del menu \u201cINGRUPPO\u201d. Un contributo prezioso all\u2019iniziativa \u00e8 dato da\u00a0<strong>Bracca Acque Minerali Spa<\/strong>, il gruppo bergamasco leader nella produzione di acque minerali, che anche nella VI edizione ha scelto di omaggiare i ristoranti interessati, per tutta la durata della promozione, con le sue eleganti bottiglie.<\/p>\n<p>In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, sar\u00e0 possibile assaggiare nei ristoranti aderenti:<br \/>\nA\u2019Anteprima (Chiuduno \u2013 Bg): Abalone<br \/>\nAl Vigneto (Grumello del Monte \u2013 Bg): Uova di Balik dei salmoni Keta dell\u2019Alaska<br \/>\nAntica Osteria dei Camel\u00ec (Ambivere \u2013 Bg): Pastinaca<br \/>\nCasual Ristorante (Bergamo): Pepe Timur della regione Tarai nel Nepal<br \/>\nColleoni &amp; Dell\u2019Angelo (Bergamo Alta): Garam Masala<br \/>\nCollina (Almenno S. Bartolomeo \u2013 Bg): Fegato e latticello di bottatrice<br \/>\nDa Vittorio (Brusaporto \u2013 Bg): Salicornia<br \/>\nFrosio (Alm\u00e8 \u2013 Bg): T\u00e8 alla rosa d\u2019oriente<br \/>\nIl Saraceno (Cavernago \u2013 Bg): Kopi Luwak<br \/>\nLa Caprese (Mozzo \u2013 Bg: Fitoplancton marino<br \/>\nLio Pellegrini (Bergamo): Uova di chiocciola<br \/>\nLoRo (Trescore Balneario \u2013 Bg): Carraggenina<br \/>\nNuova Trattoria Dac A Tr\u00e0 (Castello Brianza \u2013Lc): Toothfish della Patagonia<br \/>\nOsteria della Brughiera (Villa d\u2019Alm\u00e8 &#8211; Bg): Fava Tonka<br \/>\nPomiroeu (Seregno \u2013 MB): Curcuma e licheni della Valsassina<br \/>\nPosta (S. Omobono Terme &#8211; Bg): Mais Scagliolo di Carenno<br \/>\nRoof Garden Restaurant (Bergamo): Farina integrale di mais nero<br \/>\nRistorante Enrico Bartolini al Mudec (Milano): Yuzu<br \/>\nRistorante Ezio Gritti (Bergamo): Muschio d\u2019alta quota e rosa Taj<br \/>\nVilla Patrizia Ristorante (Petosino di Sorisole \u2013 Bg): Lombo di Bruna Alpina bergamasca<\/p>\n<p><strong>ISTITUTO MARIO NEGRI<br \/>\n<\/strong>L\u2019<strong>IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri<\/strong>\u00a0\u00e8 una fondazione privata senza scopo di lucro che opera nel campo della ricerca biomedica. Il suo fine \u00e8 contribuire alla difesa della salute e della vita umana. Nato a Milano nel 1963, oggi ha tre sedi: Milano, il\u00a0<strong>Centro Anna Maria Astori<\/strong>\u00a0all\u2019interno del Parco Kilometro Rosso a Bergamo, il\u00a0<strong>Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare \u201cAldo e Celel Dacc\u00f2\u201d<\/strong>\u00a0a Ranica (BG) e vi lavorano circa 750 persone. L\u2019Istituto non brevetta le proprie scoperte e ha sempre mantenuto la propria indipendenza, schierandosi dalla parte degli ammalati.<\/p>\n<p>Le linee di ricerca del Mario Negri riguardano le malattie cardiovascolari, i tumori, le malattie nervose e mentali, le malattie renali, le malattie rare, la lotta contro il dolore, le malattie pediatriche, il rigetto dei trapianti d\u2019organo, la dipendenza dalle droghe, l\u2019inquinamento ambientale. Il lavoro di ricerca ha come prodotto la<strong>\u00a0pubblicazione\u00a0<\/strong>che deve essere sottoposta al giudizio critico della comunit\u00e0 scientifica. In pi\u00f9 di 50 anni di attivit\u00e0, sono\u00a0<strong>oltre\u00a014.000 i lavori pubblicati dai ricercatori dell&#8217;istituto su riviste scientifiche internazionali<\/strong>.<\/p>\n<p>In particolare nelle sedi di Bergamo e Ranica, i progetti di ricerca si focalizzano sulle malattie renali, le malattie rare e i trapianti d\u2019organo con un approccio multidisciplinare che vede lavorare insieme ricercatori, bioingegneri e medici, con un beneficio immediato per gli ammalati.<\/p>\n<p>Tutti gli sforzi dei ricercatori di spostare sempre pi\u00f9 avanti i confini della conoscenza sono volti a fare luce sui meccanismi di progressione delle malattie e a trovare nuove terapie farmacologiche e non, donando speranza a quei pazienti che ad oggi non hanno ancora trovato una cura.<\/p>\n<p><strong>Le malattie rare: i numeri di un problema globale<br \/>\n<\/strong>Tra 6.000 e 7.000 le malattie rare descritte<br \/>\nL\u201980% si manifesta nell\u2019infanzia e spesso ha un\u2019origine genetica<br \/>\nComplessivamente le malattie rare interesserebbero il 3% della popolazione<br \/>\nIn Italia si stima siano colpiti almeno un milione e mezzo di individui<br \/>\nIn Lombardia i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 70.000<br \/>\nOltre 6.500 nella provincia di Bergamo<\/p>\n<p><strong>Mario Negri: i numeri dell\u2019attivit\u00e0 dedicata alle malattie rare<br \/>\n<\/strong><strong>26.060<\/strong>\u00a0richieste di informazioni da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari<br \/>\n<strong>2.774<\/strong>\u00a0\u00a0 pazienti e loro familiari di cui si conservano campioni biologici nella Biobanca malattie rare<br \/>\n<strong>2.120<\/strong>\u00a0\u00a0 pazienti inseriti in tre Registri di malattie rare<br \/>\n<strong>979\u00a0<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 malattie rare segnalate al centro<br \/>\n<strong>333<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 associazioni italiane di pazienti e familiari in contatto con il Centro<br \/>\n<strong>676<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 mutazioni genetiche trovate<br \/>\n<strong>131<\/strong>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 geni studiati<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>InGruppo scende in campo per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare al fianco dell\u2019Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.\u00a0Il 28 febbraio 2018 gli chef dei ristoranti aderenti a Ingruppo\u00a0creeranno\u00a020 \u00abricette esclusive\u00bb con ingredienti rari.\u00a0Il valore simbolico di ogni piatto sar\u00e0 devoluto a favore della ricerca scientifica. 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