{"id":23028,"date":"2017-07-24T15:51:18","date_gmt":"2017-07-24T13:51:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/?p=23028"},"modified":"2017-07-24T15:51:18","modified_gmt":"2017-07-24T13:51:18","slug":"fibrosi-polmonare-idiopatica-le-esperienze-dei-pazienti-protagoniste-del-progetto-voci-sottacqua","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/2017\/07\/24\/fibrosi-polmonare-idiopatica-le-esperienze-dei-pazienti-protagoniste-del-progetto-voci-sottacqua\/","title":{"rendered":"Fibrosi Polmonare Idiopatica: le esperienze dei pazienti protagoniste del progetto Voci sott\u2019acqua"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center\"><strong>Sul portale <a href=\"http:\/\/vocisottacqua.org\">vocisottacqua.org<\/a> attivo un blog dove i malati di IPF possono condividere le loro strategie per convivere con la malattia<\/strong><\/p>\n<p><em>Milano, luglio 2017<\/em> \u2013 Prende il via la seconda fase di <strong>Voci sott\u2019acqua<\/strong>, il progetto su scala nazionale realizzato da <strong>Reverb srl<\/strong> con il <strong>contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim<\/strong> e che ha la finalit\u00e0 di sensibilizzare sulla <strong>Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, spazio pensato come bacheca per raccogliere le esperienze di \u201csopravvivenza\u201d che vengono messe in atto nella quotidianit\u00e0<\/strong>. \u00c8 fondamentale migliorare le proprie condizioni di vita nel convivere con l\u2019IPF e spesso \u00e8 possibile farlo grazie a piccoli escamotage che si scoprono con l\u2019esperienza. Condividerli pu\u00f2 essere un aiuto concreto per tutte le persone che ogni giorno devono fronteggiare le difficolt\u00e0 della patologia.<\/p>\n<p>Nel corso delle settimane sul sito e con l\u2019aiuto dei social network verranno proposte delle tematiche di discussione, i pazienti potranno <strong>lasciare il loro contributo inviando un sms o un messaggio whatsapp al numero 3349424325<\/strong>, le esperienze condivise verranno pubblicate sul blog, con la possibilit\u00e0, per i suggerimenti pi\u00f9 significativi, di essere raccontati in modo pi\u00f9 ampio sul sito.<\/p>\n<p>Il blog sar\u00e0 promosso anche grazie <strong>a interviste e ritratti di pazienti realizzati dal team artistico di Reverb, <\/strong>pillole di sopravvivenza quotidiana, che saranno condivise nel tempo per dare spunti ai malati, accoglierli, farli sentire meno soli e portare l\u2019attenzione, ancora una volta, su questa patologia. Ogni mese, sui canali di <strong>Voci sott\u2019acqua<\/strong> verr\u00e0 raccontata la storia di un paziente, ogni settimana verr\u00e0 svelato un pezzo del suo percorso di sopravvivenza.<\/p>\n<p>Il primo argomento proposto per il blog \u00e8 <strong>la condivisione delle modalit\u00e0 messe in atto dai pazienti per svolgere le attivit\u00e0 che amano di pi\u00f9 e a cui non vogliono rinunciare<\/strong>. Nelle interviste svolte fino ad ora sono emersi infatti tanti modi attraverso cui le persone affette dall\u2019IPF portano avanti la loro quotidianit\u00e0: chi non riuscendo a dormire visualizza le gite in barca a vela, chi alza l\u2019orto da terra per poterlo coltivare, chi fa un minuto di pausa prima di fare le scale per fare scorta di ossigeno, e molti altri semplici sistemi che aiutano a mantenere una buona qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n<p><strong>Il progetto \u00e8 ideato e sviluppato da Reverb srl<\/strong>, realt\u00e0 che opera nel campo delle arti performative e della comunicazione, grazie anche al sostegno di <strong>Boehringer Ingelheim<\/strong> che fin dall\u2019inizio <strong>ha creduto nel progetto<\/strong> al punto di decide di destinargli un contributo non condizionato. Diverse le finalit\u00e0 che si propone: aiutare i pazienti ad entrare in contatto fra loro, far conoscere le associazioni diffuse in tutta Italia, portare l\u2019attenzione sui sintomi per dare uno strumento in pi\u00f9 per individuare la malattia sempre pi\u00f9 precocemente.<\/p>\n<p>La prima parte delle attivit\u00e0 previste dal progetto \u00e8 gi\u00e0 in essere da alcuni mesi: il <strong>reading teatrale Respirare sott\u2019acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale<\/strong> che \u00e8 stato a Roma, Napoli, Milano, Catania e Bologna coinvolgendo le associazioni pazienti locali e riscuotendo un grande successo di pubblico e di risultati grazie anche alla partecipazione di medici ed esponenti delle Istituzioni. \u00a0Ma non solo, la <strong>pagina Facebook<\/strong> e il <strong>profilo Instagram Vocisottacqua<\/strong>, vetrine delle attivit\u00e0 sviluppate, insieme al portale <strong>vocisottacqua.org<\/strong>, fulcro del progetto.<\/p>\n<p>Tante ancora le attivit\u00e0 che arriveranno dopo l\u2019estate in primis la realizzazione di un piccolo corto d\u2019autore di forte impatto emotivo con la regia di Davide Gentile, il giovane regista milanese gi\u00e0 premiato al concorso \u201cI love GAI\u201d in occasione della 73esima Mostra del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale della Creativit\u00e0 a Cannes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>La <strong>Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)<\/strong> \u00e8 una patologia polmonare di cui non si conoscono le cause che colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni: gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Si tratta di una malattia che <strong>non ha una cura risolutiva e porta alla morte nel giro di alcuni anni<\/strong>, l\u2019unica speranza di guarigione \u00e8 il trapianto dei polmoni che si pu\u00f2 per\u00f2 effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualit\u00e0 della vita dei pazienti. La diagnosi precoce \u00e8 fondamentale per poter intervenire efficacemente<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sul portale vocisottacqua.org attivo un blog dove i malati di IPF possono condividere le loro strategie per convivere con la malattia Milano, luglio 2017 \u2013 Prende il via la seconda fase di Voci sott\u2019acqua, il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e che ha la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4339,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14],"tags":[5956,13326,14740,14739,14741],"class_list":["post-23028","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-salute-e-medicina","tag-blog","tag-ipf","tag-malati","tag-malattie-rare","tag-respiro"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23028","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4339"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23028"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23028\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23030,"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23028\/revisions\/23030"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23028"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23028"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.area-press.eu\/comunicatistampa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23028"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}