\nIn Italia c\u2019\u00e8 una ricerca che funziona ed ottimizza le risorse di cui usufruisce: \u00e8 quella della Fondazione Telethon che, grazie alle donazioni di cittadini e imprese, ha gi\u00e0 finanziato, con 276 milioni di euro, 2.141 progetti su malattie genetiche e 1.363 ricercatori. Progetti che hanno ottenuto grandi risultati scientifici e una prima vittoria, storica, della terapia genica su una gravissima forma di immunodeficienza congenita, l\u2019Ada-Scid. Prossimo l\u2019assalto finale anche ad altre patologie: amaurosi di Leber, malattia di Charcot-Marie-Tooth, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich. Per queste i ricercatori sono entrati o stanno entrando nella fase dei trial clinici: per le persone affette da queste malattie e per le loro famiglie la speranza di una cura sta diventando concreta. Per altre, distrofia di Ullrich e miopatia di Bethlem, si \u00e8 definito un approccio farmacologico gi\u00e0 efficace nel modello animale e sulle cellule di un piccolo gruppo di pazienti; per la talassemia la terapia genica funziona nel modello animale. Su queste patologie Telethon ha gi\u00e0 \u201cinvestito\u201d circa 23 milioni di euro ma ne occorrono almeno altrettanti per fare gli ultimi passi, nonch\u00e9 per procedere alla registrazione internazionale del protocollo di cura italiano dell\u2019Ada-Scid che ha gi\u00e0 salvato 12 bambini provenienti da tutto il mondo. Senza dimenticare le risorse necessarie per far progredire la ricerca di base. Tanti soldi, in tempo di crisi profonda, ma pochi se si pensa al beneficio che possono produrre.<\/p>\n
\u201cLa grave crisi economica e il dibattito sulle Universit\u00e0 ha evidenziato anche in Italia l\u2019importanza della ricerca, della meritocrazia e del rigore nei finanziamenti per evitare sprechi e scarsa produttivit\u00e0\u201d, ha sottolineato il Presidente di Telethon, Susanna Agnelli. \u201cFinalmente si parla in ogni sede di adottare tali criteri; Telethon lo fa da sempre, per questo ottiene risultati. Ora, dopo anni di ricerca di base, possiamo cominciare a parlare di terapie, sia pure solo per poche delle oltre seimila malattie genetiche conosciute. Ma l\u2019ultimo tratto di questa scalata alla cura \u00e8 il pi\u00f9 difficile e costoso. Le attuali difficolt\u00e0 economiche sono preoccupanti, \u00e8 vero, ma doverci fermare proprio ora che possiamo raggiungere gli obiettivi pi\u00f9 vicini sarebbe insensato. Sono fiduciosa nella lungimiranza degli italiani e convinta che non rinunceranno ad investire ancora nella buona scienza. Chiedo loro di continuare a sostenerci e di premiare le nostre scelte. Ce la faremo anche quest\u2019anno\u201d.<\/p>\n
Un appello, quello della Agnelli, lanciato in occasione della presentazione alla Camera dei Deputati della nuova raccolta di fondi, gi\u00e0 avviata in tutte le regioni italiane, che culminer\u00e0 nella maratona televisiva del 12, 13 e 14 dicembre. Nella sede istituzionale, alla presenza del suo presidente, Gianfranco Fini e dell\u2019onorevole Ileana Argentin, affetta dalla nascita da una grave forma di distrofia muscolare, sono stati illustrati i principali risultati della ricerca in corso, i criteri di gestione dei fondi e presentata la squadra della raccolta composta da associazioni di volontariato ed aziende partner Telethon.
\nIl punto generale sulla ricerca sulle malattie genetiche finanziata con le donazioni degli italiani \u00e8 stato fatto da Lucia Monaco, direttore dell\u2019Ufficio Scientifico di Telethon. Il direttore dell\u2019Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (HSR-TIGET), Luigi Naldini, si \u00e8 invece concentrato sulle patologie pi\u00f9 vicine alla cura. <\/p>\n
In rappresentanza della vasta squadra dei partner sono poi intervenuti Alberto Fontana, presidente nazionale della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Fabio Gallia, amministratore delegato di BNL-Gruppo BNP Paribas, il gruppo bancario, partner di Telethon da 17 anni, che raccoglie circa il 50% delle donazioni. Descritte le rispettive attivit\u00e0 di raccolta fondi, hanno annunciato la nascita di una collaborazione tra Uildm, BNL e Telethon che permetter\u00e0 sinergie pi\u00f9 strette nella ricerca e nella sensibilizzazione sulle distrofie.
\n\u201cSenza Telethon non vi sono possibilit\u00e0 di sconfiggere la distrofia e le altre malattie neuromuscolari e ci piace affermare che Telethon nasce proprio dalla Uildm a favore di tutta la comunit\u00e0 di persone affette da queste patologie\u201d, ha ricordato Fontana. \u201cOra, grazie ai fondi raccolti, potremo dare ancora pi\u00f9 forza all\u2019impegno comune e concretezza al motto \u201cNella ricerca la certezza\u201d scelto dal nostro fondatore Federico Milcovich\u201d.
\nSulla nuova collaborazione strategica con la Uildm si \u00e8 anche soffermato Gallia: \u201cIl successo di Telethon \u00e8 basato sulla catena di solidariet\u00e0 di tutti coloro che partecipano attivamente da anni alla maratona. Quest’anno, all’entusiasmo dei tanti volontari, clienti, donatori e amici di Bnl si aggiunge la collaborazione con la Uildm per partecipare in modo ancora pi\u00f9 diretto e attivo alla ricerca e raggiungere obiettivi comuni\u201d.
\nSuccessivamente, Fontana ha presentato gli altri partner di Telethon 2008:
\nl\u2019Avis, che dal 2001 sostiene Telethon e grazie ai suoi volontari ha raccolto oltre 2,6 milioni di euro, l\u2019Amministrazione Autonoma dei Monopoli di Stato (AAMS), che per il quinto anno consecutivo rinnova il progetto “Il gioco fa rotta verso la ricerca””<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Alla Camera dei Deputati presentata la squadra della nuova raccolta di fondi<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7553],"tags":[14400],"class_list":["post-9660","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-comunicati_stampa","tag-sisal-e-assosnai-e-la-federazione-italiana-tabaccai-di-nuovo-impegnati-i-49-ipermercati-di-auchan"],"acf":[],"yoast_head":"\n