\nAssociazione per la ricerca sull\u2019Epidermolisi Bollosa<\/p>\n
COMUNICATO STAMPA
\nRoma, 28 febbraio 2008<\/p>\n
DEBRA Italia assegna il premio \u201cFarfalla d\u2019argento\u201d<\/p>\n
Durante la conferenza stampa del 28 febbraio 2008 alla sede italiana del Parlamento europeo, indetta per presentare la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, DEBRA Italia assegner\u00e0 i premi \u201cFarfalla d\u2019argento\u201d a personalit\u00e0 che si sono distinte per la loro attivit\u00e0 a favore dei Bambini Farfalla.<\/p>\n
Sono cos\u00ec internazionalmente chiamati i bambini affetti da Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara che colpisce circa 800 persone in Italia e che rende la loro pelle e le loro mucose fragili come le ali delle aeree farfalle, creature delicate per eccellenza.<\/p>\n
Il premio, costituito da una farfalla in argento 925, \u00e8 stato realizzato dalla scultrice milanese Stefania Scarnati (www.stefaniascarnati.net), che nel 2007 ha creato per DEBRA Italia anche il \u201cMonile Farfalla\u201d, e rappresenta una aerea nastrificazione del logo dell\u2019Associazione.<\/p>\n
Tre i destinatari della prima edizione del Premio: il prof. De Luca, l\u2019on. Guidoni e il dott. Langiano.<\/p>\n
Michele De Luca, Ordinario di Biochimica presso l\u2019Universit\u00e0 di Modena e Reggio Emilia, \u00e8 l\u2019autore della prima terapia genica sperimentata con successo su un paziente EB. \u00c8 stato recentemente nominato Direttore del nuovissimo Centro di Medicina Rigenerativa di Modena, che si configura come centro di eccellenza internazionale per lo studio e la cura di patologie rare degli occhi e della pelle, tra cui appunto l\u2019EB. <\/p>\n
Umberto Guidoni, astronauta ed Europarlamentare, Membro delle Commissioni ENVI e ITRE e Relatore per il Green Paper sullo Spazio Europeo della Ricerca, \u00e8 amico di lunga data dell\u2019Associazione e testimonial dal 2001, quando port\u00f2 con s\u00e9, nello spazio, una medaglia commemorativa di Debra Italia, certificata dalla Nasa come \u201coggetto spaziale\u201d. <\/p>\n
Tommaso Langiano, direttore sanitario dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9, viene premiato per l\u2019attenzione e la cura prestate da molti anni ai Bambini Farfalla dal Centro di Riferimento per l\u2019EB del nosocomio romano.
\nDurante la premiazione del dott. Langiano verr\u00e0 dato l\u2019annuncio di un nuovo progetto, \u201cIn ospedale con EBBY\u201d, che prevede la creazione di uno spazio ospedaliero disegnato sulle particolarissime esigenze dei Bambini Farfalla, insieme all\u2019implementazione delle specializzazioni coinvolte in questa rara patologia. Il progetto, che rappresenta un momento assolutamente innovativo nel panorama internazionale dei servizi offerti ai malati EB, sar\u00e0 oggetto di una massiccia campagna di comunicazione di DEBRA nei prossimi mesi, per dare il giusto risalto al carattere di eccellenza di questa collaborazione tra malati e istituzioni.
\n Il logo del progetto \u201cIn Ospedale con Ebby\u201d\u00ae<\/p>\n
Stefania Bettinelli
\nResponsabile Comunicazione DEBRA Italia
\ntel. 331.6085084
\nstefania.bettinelli@debraitaliaonlus.org
\nwww.debraitaliaonlus.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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